一岁半男婴患病 家长医生不言放弃( 三 )

  上五年级的哥哥是小伟唯一的玩伴 。 有时候 , 父母和奶奶怎麽都无法哄住他时 , 哥哥一出现 , 他就安静地露出笑容 。

  小哥俩的母亲潘蓉今年34岁 , 她的丈夫冯国洲36岁 , 两人2006年结婚 。 潘蓉做文员 , 冯国洲做货柜车司机 , 一家人生活原本还算可以 。 2017年9月 , 小伟出生 , 产前检查都正常 。 但孩子三个月大时 , 潘蓉发现不对劲:“孩子不会踢腿 , 手脚用不上力”潘蓉说 , 他们先是带着孩子在东莞和广州的几家医院求医 , 但都查不出孩子到底怎麽了 。 直到去年6月 , 在东莞市儿童医院疑难罕见病诊疗中心做基因检测 , 确诊SMA(脊髓性肌萎缩症综合症) 。

  家长:“我们看到了希望”

  家里变重症监护室


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