一岁半男婴患病家长医生不言放弃( 五 ) 一歲半男嬰患

　　冯国洲拿出的卖房合同显示，他的一套近88平方米的商品房去年7月卖了156万元。 “那时给孩子做各种检查、治疗和购买护理设备，先後已经花了差不多40万元，剩下的近100万元也维持不了多久。而能治疗脊髓性肌萎缩症综合症的药物只有美国有。好在这种药物获准在中国上市，我们看到了希望。 ”

　　医生：“成立疑难罕见病诊治中心”

　　设疑难罕见病门诊

　　东莞市儿童医院副院长骆庆明表示，不少公众甚至医护人员对罕见病都知之有限，这使得不少患者患上罕见病时，家人不知道这是病，耽误了病情。 “疑难罕见疾病常常涉及多个医学学科，仅靠单一专科学科力量患者往往难以得到最有效的诊治。儿童由於其自身生理特点，在复杂疾病的诊治中尤为不宜，因此，成立儿科疑难罕见病诊治中心非常必要。 ”