一岁半男婴患病 家长医生不言放弃( 四 )
小伟浑身无力 ， 连咳嗽都不能 。 一旦感冒 ， 痰咳不出来 ， 就导致肺炎；一旦被痰堵住气管 ， 就可能没命 。 “这是去年11月买的咳痰机 ， 可以帮助孩子类比咳嗽；这是吸痰器……”潘蓉的家几乎被装备成了ICU ， 每个机器都是进口的 ， 价格都要几万元 。
潘蓉曾经亲自“体验”咳痰机 ， “冲出来的气浪挺大 ， 不好受 。 大人尚且如此 ， 更别说婴儿了 。 但再难受也得忍着 ， 必须把痰吸出来 。 在ICU抢救的时候 ， 医生曾跟我们说 ， 长痛不如短痛 。 但我怎麽舍得不救他？放弃要远比救治来得更难……”
救命药国内上市成新希望
陆小梅是东莞市儿童医院疑难罕见病诊疗中心的专家 ， 也是东莞市儿科研究所副所长 。 她对小伟一家印象深刻 。 “好几次在诊疗後我们都不忍心向他们收费 。 但他们特别讲诚信地缴清费用 。 为了给孩子治病 ， 他们把自己的房子都卖了 。 ”
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