一岁半男婴患病 家长医生不言放弃( 八 )
全球罕见病
有近7000种
目前全球确定的罕见病有近7000种 ， 只有不到5%可得到有效的药物治疗；罕见病患者中 ， 80%由基因缺陷致病 ， 50%在儿童时期发病 。
2月15日 ， 国家卫健委官网发布通知 ， 组建罕见病诊疗协作网 ， 广东有14家医院入选罕见病诊疗协作网 。
广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽是广东省医学会罕见病学分会主任委员 ， 在华南地区 ， 她诊断的罕见病数量和种类可能是最多的 。 国家公布的第一批罕见病共121种 ， 在广东均有发现 ， 其中有50种相对高发 。
推荐阅读
- 【女性】这座城女职工产假可休至孩子一岁！网友们却很担忧
- 『毛罗侃篮球』新增9000人超过中国！世界冠军巨星亲口确认患病，西班牙疯狂一夜
- 『一登侃球』表兄因肺炎去世，母亲患病，1000万N95口罩？马布里录视频回应
- 「感染」香港出生40天男婴初步确诊感染新冠肺炎 父母均无病症
- 每经24点 | 成都新增无症状感染者 系2月大男婴
- 『港台来信』其父母均无病症，香港一出生40天男婴初步确诊新冠肺炎
- 【命运轮轮】狗做伴，原创 61岁孙淳近照，对患病妻子不离不弃，结婚30年膝下无子
- 【萌孩控】竟然又诞下双胞胎，看到娃性别，爸爸乐坏了，产妇生下男婴6天后
- 「山西阳泉交警」深情温暖警心，交警二大队领导慰问患病警属
- 【毛罗侃篮球】美国14万人患病开地狱模式！世界冠军张伟丽哭诉：想回中国吃火锅