一岁半男婴患病 家长医生不言放弃( 七 )
“在目前所知的罕见病中 ， 有近80%与遗传基因有关 。 ”陆小梅介绍称 ， 即便确诊了 ， 能够得到有效治疗的也不到1% 。 但确诊可以为家属提供遗传谘询 ， 达到优生优育 。
揭秘
“罕见病”有哪些？
宝宝一出生就不能吃东西 ， 不会吸奶 ， 呼吸窘迫；宝宝出生後四肢就无法动弹 ， 连呼吸都需要机器来维持……很多人 都没 过这些病 。
2018年5月起 ， 东莞市儿童医院儿科疑难罕见病诊治中心正式开诊 ， 也是东莞唯一一家 ， 对於很多曾经求医无门的家长而言 ， 这是个巨大的福音 。 至今一年多来 ， 他们已经诊断了40余例“怪病” 。
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