罕见病，你了解多少？( 八 )
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罕见病的防治
专家提醒 ， 罕见病中绝大部分是遗传性疾病 。 要从根本上防止和减少罕见病的发生 ， 必须构建全国新生儿疾病筛查的网络 ， 健全孕前产前检查和疾病筛查制度 ， 努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率 。
对于罕见病的防治 ， 要做到早发现、早诊断、能治疗、能有药 。 按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则 ， 一方面 ， 采取预防措施 ， 进一步通过降低新生儿出生缺陷的发生率 ， 来降低罕见病发病人数；另一方面 ， 进一步加大诊疗力度 ， 建立和完善罕见病登记系统 ， 充分发挥医疗大数据的作用 。
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