罕见病，你了解多少？( 四 )
张抒扬说 ， 罕见病患者的平均确诊时间长达5年 ， 哪怕是在医疗保健体系较为发达的国家也不例外 ， 无数家庭辗转于复杂的医疗系统 ， 却屡被误诊 。 中国罕见病的现状之一就是缺乏基础流行病学数据 ， 诊疗欠规范 。 通过罕见病注册登记 ， 可以助力克服这些挑战 。 目前 ， 国家罕见病注册登记系统（NRDRS）主要包括4个功能：疾病注册登记、罕见病库建设、数据多级共享、动态信息展示 。 该系统的建设秉持规范、开放、长期、发展的原则 ， 目前可支持121种罕见病的注册 ， 累计登记病例3万余例 。 中国罕见病领域的快速发展 ， 得到了国际社会的认可 。
罕见病确诊难
罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科 ， 临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识 。 在我国 ， 30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊 ， 科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善 。
推荐阅读
- TVB|TVB男艺人胡诺言罕见与妻子撇下子女吃饭享受二人世界
- 小S|湖南卫视用虚拟人“小漾”来替代谢娜主持，要花多少钱？
- 曹云金|上线就是第一！彭禺厶《阴阳打更人》一出来，该有多少影片脸红？
- 央视|央视女主播重庆1段街拍视频流出，打脸多少人：请戒掉高高在上的姿态
- 张嘉倪|46岁李小冉罕见夫妻同框，素颜出镜像学生，老公老派穿成父辈
- 开端|《开端》：刘奕君一句话破防了！303个热搜，揭露多少现实问题
- 田朴珺|王石幼女罕见曝光，穿搭粉嫩像小公主，由保姆抱着没有哭闹
- 刘诗诗|两大气质女神罕见同框！刘诗诗变身名媛，咏梅穿大衣温柔到骨子里
- 黎耀祥|黎耀祥和邓萃雯罕见同框！女方盘头身材丰腴，男方眉飞色舞特开心
- 侯勇|“国家一级演员”侯勇陷入争议：多少明星栽在了“酒”上？