罕见病，你了解多少？( 三 )
黄如方表示 ， 罕见病这一医学难题近年来正逐渐受到中国社会的认识和关注 ， 也获得了中国政府一系列政策支持 ， 我们将采取行动 ， 努力落实相关建议 。 通过网络等平台 ， 中国可以向其他发达国家借鉴利用先进技术管理罕见病的经验 ， 与此同时 ， 也可与世界分享患者的旅程 ， 共同致力提高普通民众对罕见病的认知 。
罕见病不罕见
研究显示 ， 80%以上的罕见病由遗传因素导致 ， 50%在出生或儿童期发病 。 一旦配偶双方存在相同缺陷基因 ， 下一代就有可能患罕见病 。 中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院副院长张抒扬说 ， 中国约2000万的罕见病患者 ， 且每年新增患者超过20万 。 据估计 ， 如果按照一个家庭出现一个患者 ， 它的不幸所产生的影响至少要扩大到6至7人 ， 包括患者的父母、祖父母、外祖父母等在内 ， 初步统计 ， 可能波及到全国总人口的1/10甚至以上 。 因此在人口基数较大的中国 ， 罕见病并不罕见 。
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