罕见病，你了解多少？( 五 )
每种罕见病都不太一样 ， 都有诊断上的难处 。 高误诊、高漏诊、用药难 ， 是罕见病患者共同面对的难题 。 中华医学会神经病学分会等发布的多发性硬化患者生存报告显示 ， 47%的患者不能被立即确诊 ， 38%的患者被误诊为其他疾病 ， 最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、血管病等 。 张抒扬说 ， 中国的罕见病患者面临的最大问题是 ， 所需药物大多是国外研制 ， 国产药品较少 ， 罕见病的治疗存在少药和缺医并存 。
当前 ， 在全国范围内或在世界范围内 ， 能够有罕见病诊疗能力的医生极为稀缺 ， 这是一个不争的事实 。 面对现状 ， 中国要开展扩大培训 ， 使更多医生 ， 特别是基层医生得到培训的机会 ， 具备罕见病的诊疗能力 。
中国出实招
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