罕见病，你了解多少？( 六 )
近年来 ， 中国出台了一系列利好政策 ， 旨在进一步改善罕见病的诊疗现状 。 预计到2020年 ， 中国将建立国家级医疗中心 ， 在全国范围内对罕见病和特定类别重症疾病进行诊断和治疗 ， 并主导先进医疗技术的全面推广 。
国家卫健委医政医管局局长张宗久在《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会上表示 ， 该指南的发布从疾病的概述、病因、流行病学、临床表现、辅助检查、诊断与鉴别诊断、治疗和管理等方面进行了全方位的阐述 ， 为每个疾病附上简明扼要的诊疗流程图 ， 编写过程中 ， 特别参考了最新的国内外单病种指南 ， 诊疗规范和专家共识 ， 并提供了重要的参考文献 ， 是迄今为止我国第一部内容全面、质量过硬的121种罕见病诊疗指南 。
张宗久表示 ， 该指南的公布实施 ， 将对于开展医务人员培训 ， 指导医务人员识别诊断罕见病 ， 提升我国罕见病规范化诊疗能力具有重要的意义 ， 造福更多的罕见病患者 。
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