罕见病你了解多少？许多只有不到1%有效治疗方案( 九 )
对于罕见病的防治 ， 要做到早发现、早诊断、能治疗、能有药 。 按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则 ， 一方面 ， 采取预防措施 ， 进一步通过降低新生儿出生缺陷的发生率 ， 来降低罕见病发病人数；另一方面 ， 进一步加大诊疗力度 ， 建立和完善罕见病登记系统 ， 充分发挥医疗大数据的作用 。
本报采访人员 喻京英
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