全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠注射液正式在中国上市( 七 )
中华医学会儿科学分会神经病学学组组长、北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授表示：“此次成立的中国SMA诊治中心联盟将在罕见病诊疗协作网的规范指导下自发开展工作 。 联盟将致力于建立一批具备规范化诊治水平的SMA诊治中心 ， 全面提高医生对SMA的诊断、治疗和长期疾病管理水平 ， 同时倡导实现患者集中诊治 ， 双向转诊 ， 早诊早治 ， 从而更好地为中国SMA患者提供高质量的医疗服务 。 ”
联盟首批成员单位包括全国25家在儿童、成人神经系统疾病领域的领先医院 ， 覆盖了中国七大地理区域 。 联盟成立之后预计开展的主要工作方向包括建立协作机制、实施规范诊疗、加强质量控制、保障药品供应、开展病例登记及加强临床研究等 。 联盟还将积极合作 ， 为各地区的SMA诊疗医生、多学科团队提供高质量的线上、线下培训机会 ， 全面提高医生对SMA的识别、诊断、治疗和长期疾病管理水平 。
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