全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠注射液正式在中国上市( 十 )
国内首家关注罕见病SMA的公益机构 -- 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心代表邢焕萍女士表示：“政府对罕见病领域的日益关注 ， 包括制定罕见病目录、加速临床急需用药审评审批、降低进口罕见病药品增值税率、建立全国罕见病诊疗协作网等一系列政策 ， 给罕见病患者和家庭带来了希望 。 今年3月国家医保局公布了《2019年国家医保药品目录调整方案（征求意见稿）》 ， 这是国家医保目录调整第一次明确提出优先考虑罕见病、儿童用药 ， 充分体现了国家对罕见病、儿童用药保障的高度关注 。 我们衷心希望各级政府能针对临床疗效显著的SMA治疗药物启动谈判 ， 将SMA药物纳入国家或地方医保药品目录 ， 帮助SMA患者家庭解决治疗负担 ， 让保障罕见病患者用药真正成为现实 。
”
关于诺西那生钠注射液
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