药品@拿钱买命 13 年：天价药下的北京女人
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肺动脉高压患者王美云一直在通过各种方式维持药物 。
如果没有药物 ， 肺动脉高压患者三年生存概率仅为 38% 。然而 ，药价最高时达到了 2 万 7 一个月 ， 即使后来药价有所下调 ， 一月也要花费五六千元 。
过去 13 年 ， 王美云买天价药、当药物试验「小白鼠」、吃印度药......直到 2019 年 11 月底 ， 国家公布完整版的 2019 年医保目录 ， 5 种肺动脉高压药物被纳入医保 。
王美云原本打算换正规药 ， 可政策落地与疫情撞上了 。 不能去医院配药 ， 她的复查也推迟了 。 这个冬天 ， 她依然还在吃印度印度药 。
以下是王美云与天价药周旋 13 年的故事 。
拿到「重度肺动脉高压」诊断的那一刻 ， 33 岁的王美云 ， 呼吸突然变得急促 。
之前她身上发生的事情 ， 瞬间都有了合理解释：
每次爬楼都气喘吁吁；步伐跟不上刚学会走路的女儿；还有一次 ， 差点晕倒在早高峰换乘地铁的楼梯上......
「你是不是太胖了？」老公曾委婉地提醒 。
最初 ， 肺动脉高压的症状为劳力性呼吸困难和乏力 。 诊断常会被延误 ， 患者的症状通常会被错误归因为年龄、缺少锻炼或其他医学问题 。
王美云后来才知道 ， 原来每一次气喘吁吁背后 ， 和肥胖无关 ， 是疾病在凝视她 。
「无药可医」
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图片来源：站酷海洛
「你都这样了 ， 回家好好休息吧 。 」医生的眼神里有难以掩饰的怜悯 。
13 年前 ， 2006 年 ， 肺动脉高压的药物尚未正式在国内医院使用 ， 甚至很多医生也不了解 。
这种疾病一度被称为「心血管疾病中的癌症」 。
有研究显示 ， 如果没有药物治疗 ， 肺动脉高压患者三年生存概率仅为 38% 。 患者由于缺氧 ， 嘴唇、指甲呈现不同程度蓝紫色 ， 他们又被称为「蓝嘴唇」 。
末了 ， 医生补了一句：
「你可以去阜外医院找一个大夫 。 他刚从国外回来 ， 专门研究这个病 。 」
临近年底 ， 惶惑的王美云选择先工作 。
停下来的时候 ， 她总是忍不住想起自己的病 。 有一回 ， 别人都下班了 ， 她在办公室独自看完一部韩国电影 。
「是一个心脏病人和一个肺动脉高压患者的爱情故事 ， 结局是有人离世了 。 」
没有字幕 ， 王美云到结束都没看明白 ， 患有肺动脉高压的是哪一个 ， 但还是哭得稀里哗啦 。
她想到了自己 。
世界卫生组织（WHO） ， 如此解释这种疾病：
动脉因为某些原因变得狭窄 ， 其中血液流动空间变小 。 随着疾病的进展 ， 患者肺动脉可能出现硬化 ， 出现完全堵塞 。 右侧心脏负荷加重 ， 才能把血液泵进双肺 。
随着时间推移 ， 心肌的力量会减弱 ， 失去足够泵出血的力量 。
终末期的重度肺动脉高压患者 ， 不得不走上换肺的道路 。 手术后 3 年到存活率 ， 为 50% 。
王美云不知道自己的心肌还能坚持多久 。
「拿钱换命」
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2007 年春节一过 ， 王美云见到了阜外医院的专家 。 他的反应和之前的医生大相径庭：
「活着就能等到新药上市 。 」
「活着就是胜利 。 」
他激动地描绘着：
「肺动脉高压已经引起了全世界的注意 ， 以后会有越来越多的药物可以选择 。 」
希望仿佛触手可及 。
一同抵达的 ， 还有高额的费用 。
肺动脉高压药物研发投入高昂 ， 而患者数量少 ， 药品的获益能力低 ， 药价高企 。 而如果没有这样的售价 ， 药品的研发也难以为继 。
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