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[菠萝因子]癌症病房里，永不放弃的那些“妈妈”( 五 )


这和另一位病友在朋友圈里写的如出一辙：“这条路多漫长艰辛 ， 只有亲自参与的人才能知道 ， 多少人能顺利走到终点 ， 谁都不知道 。 但是大家都满怀希望和信心负重前行 ， 需要钱 ， 需要体力 ， 需要强大的心理建设 ， 还需要无法强迫的运气 。 ”
卢军说：“血液病患者经过各阶段的治疗（放化疗、免疫治疗联合药物治疗或者造血干细胞移植）之后 ， 五年后还长期生存 ， 理论上可以说是临床意义上的‘治愈’ 。 当然 ， 如今医学的技术水平还不能实现患者100%的长期生存 ， 有些孩子在治疗中途就离去了 ， 这是非常痛心和无奈的事情 。 ”
因此 ， 有人把白血病称为“不定时炸弹” 。 在过去几年 ， “爆炸”的例子并不少见 。 一个5岁小孩在移植后嘴馋忍不住吃了几颗腰果 ， 没想到引发了肠胃炎 ， 花了几十万才算渡过难关；一个出院回家的年轻人 ， 几天前还在朋友圈里发自拍 ， 几天后父母在病友群里说 ， 孩子走了；一个已经治疗结束回学校上课的小孩 ， 两年后突然高烧 ， 送到医院 ， 医生说：复发了……
刘莉花申请了法律援助 ， 正在起诉离婚 ， 她最近的困扰是关于社会回归 。 以前的精力全都放在孩子身上 ， 如今杰杰出院了 ， 她突然陷入迷茫：不知道自己是谁 ， 不知道自己要做什么 ， 不知道自己能做什么……
过去的日子里 ， 已经很久没有人叫她们林英、曹慧、刘莉花 ， 取而代之的是露露妈妈、婷婷妈妈和杰杰妈妈 ， 身上所有社会属性都被淡化 ， 或主动或被动地 ， 成为别人眼中“为母则刚”的典范 。
医生熊敏说 ， 心理疏导和社会回归往往是医务工作者们鞭长莫及的 ， 如今都是病人自发地互相安抚 ， 也有教会人员扮演相应角色 。 他希望能够有一些社会工作者弥补这些方面的缺失 ， 孙映辉也曾提起 ， 很多病人和病人家属经历了一遭磨难 ， 都有了或多或少的心理问题 。
1月7日 ， 林英在手机上翻看女儿最近一次检查结果：白细胞1.75（参考值3.5~9.5） ， 红细胞2.88（参考值3.8~5.1） ， 血小板6.30（参考值125~350）……

[菠萝因子]癌症病房里，永不放弃的那些“妈妈”
本文插图
露露最近一次的检查结果 。 受访者供图
“都是靠药顶着 ， 还是很危险啊 。 ”林英说 ， 她也不知道能走到哪一天 ， 不知道会不会有奇迹 ， 唯一确定的是坚持朝前走 ， 不能放弃 。 “如果放弃了就再也没有回头路了；但是这样坚持一天算一天 ， 说不定哪天她就熬出来了 ， 说不定还有希望 。 ”
露露的病房在九楼 ， 推开门 ， 床在右侧靠墙的位置 ， 透明的抑菌罩像蚊帐一样将病床遮挡严实 。 因为移植后的病人免疫力极低 ， 需要始终待在无菌的环境里 ， 即便是上厕所 ， 也只能把屁股伸到外面 ， 头部依然留在抑菌罩里 。
前不久 ， 露露经历了肺部排异 ， 新细胞和癌细胞在身体里对抗 ， 小女孩的力气被吞噬掉 ， 心情也极糟 。
为了安慰女儿 ， 林英想买一个礼物送给她 。 水彩笔不要 ， 布娃娃不要 ， 游戏机也不要 ， 最后她把手机递给露露 ， 让女儿自己挑 。 露露躺在病床上 ， 最终下单了一个小激光笔 。
最近 ， 每到无聊的时候 ， 她就坐在抑菌罩里 ， 用激光笔的小红点穿过透明的塑料帘 ， 照到自己没法摸到的、外面的墙壁上 。
一天 ， 露露侧卧在床上玩手机 ， 林英去帮她量体温 ， 女儿突然问：“妈妈 ， 要是有一天我死了 ， 你是哭还是笑啊？”
不知道如何回答 ， 林英反问：“你希望我哭还是笑？”
“我希望你笑 。 ”
“为什么呢？”
“哭多难看啊 。 ”露露自己笑了起来 。
（林英、卢军为化名）
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