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【】早发型帕金森病患者：建议在冻结步态出现之前尽早进行DBS手术

您好 ， 李教授 ， 患者性别女性 ， 年龄29岁 ， 病龄十年 。
疾病类型：帕金森病 。
既往病史：无 。
服用药物及用法用量：美多芭每次四分之一片 ， 根据药物起效情况 ， 平均每天服用六至七次；富马酸喹硫平片每晚睡前服用四分之一片 ， 服用后可改善失眠 。
目前主要症状：震颤 ， 僵直 ， 药效减退时无法行走 ， 肢体平衡力差 ， 站不稳 ， 冻结步态 ， 晚上睡觉时翻身困难 ， 肢体疼痛 。
想要咨询的问题：请问教授我目前的症状应该如何治疗和解决 ， 之前了解过DBS手术治疗 ， 但是因为经济压力 ， 一直没有进行安排手术 ， 谢谢李教授 。
【】早发型帕金森病患者：建议在冻结步态出现之前尽早进行DBS手术
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李卫国教授解答：
第1个是女性患者 ， 年龄只有29岁 ， 但病史10年了 ， 病史10年就早发型的一个患者 ， 那么和我今天门诊看的一个患者年龄是接近 ， 今天我在门诊上看到一个患者 ， 年龄是22岁 ， 病史也是10年 ， 比这个患者还小7岁 。大家都普遍的感叹说年龄怎么越发越小 。的确最近二三十岁的患者是越来越多 ， 在当地医院在潍坊当地也看过 ， 目前用药的情况 ， 美多芭每次四分之一片 ， 根据药物起效情况 ， 平均每天服用六至七次；富马酸喹硫平片每晚睡前服用四分之一片 ， 服用后可改善失眠 。这个患者也有失眠的情况 ， 它是用的这QQ群 ， 我不知道是不是还伴有幻觉的情况？现在主要的症状是有震颤 ， 僵直 ， 药效减退是无法行走 ， 平衡也差 ， 也站不了 ， 冻结步态 。晚上翻身的时候非常困难 ， 有疼痛的情况 。他想想问问现在症状怎么来解决？之前也了解过 DBS手术 ， 但是因为经济的压力一直没有安排 。
是这样的 ， 因为对于这种早发型的患者 ， 我们建议如果出现了目前这种情况的话 ， 建议尽早的手术 ， 因为只有尽早的手术才能保留或是挽救一些功能 ， 才能长期的保持相对比较好的一个状态 。但是如果发展比较晚的话 ， 我们也有这种比较晚做手术的这种不好的例子 ， 虽然术后也有明显的改善 ， 但是和早做手术的差别较大 。那么早发型的我印象比较深刻的是一个是30多岁的一个女性 ， 病史很长 ， 也是10多年 ， 他来的时候异动非常明显 ， 僵得也比较明显 ， 那么做完手术以后异动也改善了 ， 但是冻结步态改善的要差一些 。我希望是这些患者在冻结步态出现之前 ， 冻结步态不是很严重的时候做手术 ， 那么他的生活质量是完全不同的 。虽然我们术后评分它的改善的情况远远超过60% ， 因为这种改善的确是改善比例幅度很大的 。但是 ， 对于生活质量的改善 ， 对于患者本身自己自我感觉的这种改善 ， 他总觉得还没达到这种相对正常的状态 。因为相对轻症的患者他改善程度是非常明显的 ， 非常严重的一些患者 ， 术前评分非常低的这种患者 ， 它虽然属于明显的改善 ， 但是相对正常的状态还是有一定的差距 。虽然相对它原来的状态有明显的改善 ， 所以说我们建议呢一定要让患者在一个相对不是那么非常差的状态去做手术 ， 这样才能保证一个更有效的生活质量的改善 。
那么对于患者呢 ， 我想讲目前的确是医保在山东覆盖的范围非常广 ， 而且相对于全国的平均水平来讲 ， 山东的医保的报销比例 ， 不管新农合 ， 还是职工医保 ， 都远远超于超过了全国的平均水平 。所以现在患者的自己的个人负担会越来越低 。那么除了这种情况 ， 我想在我们中心也有一些针对于家庭条件非常困难的这种患者 ， 也有一定的慈善机构的一些补助 ， 可能也有助于这些患者的一些就诊和治疗 。那么这些患者我想它整体用药量虽然并不是特别大 ， 但是现在夜间的平均分布的药物可能还是不够用的 ， 而且也缺少了刚才我讲的寿光患者的受体激动剂 ， 包括当然也会MAO-B抑制剂这些使用药物的使用呢相对来说还是不够 ， 你也可以再增加 。我想如果这个患者在需要增加药物的时候 ， 可以到门诊来看一下 ， 如果来的话 ， 尽量早晨这段要不要服用 。因为今天还是有两个患者早晨来的时候 ， 服过药了 ， 服药以后看不到他最差的情况 ， 然后检查完了之后又让他多等了两三个小时 ， 然后再重新等药效过去之后再重新检查的 。


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