Qing听|高材生十年不断开脊背接受手术：我会积极面对命运的不友好( 三 )
技术由于工艺先进 ， 国际上仅有两家公司能够生产 ， 同时安装手术难度较大 ， 一般的医疗机构很难实施 ， 目前国内仅在天坛医院能够完成 。
赵赋说 ， 神经纤维瘤病被称为不死的癌症 ， 尽管发病后不会在短期内死亡 ， 但患者全身各处会不停的长出肿瘤 ， 造成患者在最美好的青春年华时 ， 失去交流、学习以及独立生活的能力 ， 严重的情况下会危及生命 。
同时 ， 这个群体常因公众认知的缺乏而遭受的社会歧视和孤立 ， 也会因为医疗机构诊疗经验的缺乏 ， 被误诊、漏诊 ， 错过最佳治疗时间 。 “国内90%以上的医生不了解这种病 ， 有些患者找到我们时 ， 已经耽误了病情 。 这个仅在医学课本中简单出现的概念 ， 就是全国最好的几家医院 ， 能有百分之五的医生能懂得治疗 ， 百分之十的医生能知道这个病就不错了 。 刘丕楠教授和赵赋医生专家团队表示 。
目前 ， NF尚无有效治愈手段 ， 但可以通过医疗干预进行积极预后 ， 保障NF群体生存质量 。 国际医学界、药物领域正在进行许多关于NF的医疗攻关 ， 期待不久的将来 ， NF群体能够迎来治疗药物 。
此外 ， 由于神经纤维瘤病作为常染色体显性遗传性疾病 ， 还有约有50%的可能性遗传给下一代 ， 造成很多家庭两代、三代都是患者 。
随着科学技术的进步 ， 现在的胚胎植入前遗传学技术（PDG）可以逐步避免患者的后代再患这个严重的疾病 ， 生出健康后代 。 赵赋医生前期跟北医三院的马彩虹医生共同合作 ， 已经将该技术应用到神经纤维瘤病患者中 ， 让这些患者也能有个健康的孩子 。
文/王浩雄
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