Qing听|高材生十年不断开脊背接受手术：我会积极面对命运的不友好
严中今年32岁 ， 是名高材生 。 十年前 ， 大学刚刚毕业的他患上神经纤维瘤 ， 在人生最为关键的几年里 ， 十余次的大型手术 ， 让他如今只能在轮椅上生活 。
它让肿瘤长于全身各处神经：长在听神经可致失聪 ， 长在面神经可致面瘫 ， 长于眼眶可致失明 。 即便手术切除 ， 新肿瘤还是极有可能继续生长 ， 没人知道它下一次会什么时候 ， 长在哪里 。
它就是2型神经纤维瘤病（简称NF2） ， 一种罕见的遗传病 。
【Qing听|高材生十年不断开脊背接受手术：我会积极面对命运的不友好】5月17日 ， 是世界神经纤维瘤病关爱日 ， 也是第三十个全国助残日 ， <北京青年报>采访人员带您走进NF的世界 。
人生刚刚开始却身患未知恶疾
2010年7月 ， 严中拎着行李走出了大学的校门 ， 为了追寻理想和自由 ， 他放弃了北京一家政府单位的工作 ， 来到深圳的一家银行工作 。 没几个月的时间 ， 他开始腰痛 ， 时不时还会蔓延到腿部和膝盖 。
本文插图
起初 ， 他认为是长时间坐姿导致的 ， 但后来痛感越来越强 ， 他整夜难眠 ， 才决定到医院检查 。 通过核磁检查 ， 医生发现他腰椎部分长了一个1-2CM的肿瘤 ， 断定他患有神经鞘瘤 ， 立即为他安排了手术 。
在病房里 ， 严中的妈妈比他显得更害怕 ， 不停地搓手 ， 踌躇 。 看着晃来晃去的妈妈 ， 严中有些烦闷 ， “没事 ， 您踏实坐会儿 ， 有病治病 ， 我都不怕 ， 您怕啥？手术完就好了 。 ”
果然 ， 手术在2个小时之后顺利完成 ， 但让严中没想到的是 ， 在3个月的复查中发现 ， 肿瘤又出来了 ， 还是相同的位置 。 他被卷入了长出肿瘤和不断手术的漩涡 。
半年间 ， 他反复做了多次手术 ， 身体日渐消瘦 。 他的神经纤维瘤不像其他患者 ， 没有附着在听力神经和视觉神经上 ， 而是侵蚀了他的行动能力 。
2011年 ， 肿瘤再次复发 ， “神经鞘瘤复发是不是太频繁了？会不会是神经纤维瘤”严中说 ， 那个时候医学上对神经纤维瘤还没有太多经验 。 于是在2012年 ， 他身体有所恢复后 ， 去做了基因检测 。 对比结果显示 ， 他和NF1、NF2都不匹配 ， 这件事从此也成为了他心底的一根刺 。
2014年 ， 果然 ， 肿瘤又出现了 。 “我开始担心 ， 因为我怀疑我父亲就是因为这个病去世的 。 ”严中说 ， 在他7岁时 ， 父亲就因病离世 ， 虽然他对父亲患病的症状没太多印象 ， 但依稀记得 ， 每天晚上父亲睡不着 ， 在屋里捶着腰走来走去 。
“我问父亲为什么 ， 他告诉我疼的睡不着 。 ”严中告诉采访人员 ， 这一幕正和自己当时的情况一样 ， 老家还有几个堂哥 ， 也和自己一样患上了神经纤维瘤 。
后来有好几次手术 ， 严中不敢再告诉妈妈 ， 和医生打过招呼 ， 都是让朋友来签字 。
几年间 后背的伤口像拉链一样
手术一次又一次 ， 每隔两年就要开几次刀 ， 手术跨度长达半年之久 。 严中逐渐确定自己患的就是神经纤维瘤的一种 。 到了2016年 ， 他也不再记下自己手术的次数 。 对于麻药 ， 他也开始出现抗药性 ， 越来越耐受 。 “我恢复的越来越慢 ， 我当时认为手术并不能根本解决神经纤维瘤的问题 。 ”他说 ， 那段时间 ， 他尝试过中医、伽马刀 ， 任何听说对神经纤维瘤的治疗方式他都尝试过 ， 甚至练过气功 ， 但都没有太大成效 ， “毕竟每一种治疗方式 ， 都因人而异 。 ”
因为临床上对于多发性神经鞘瘤的治疗没有足够的经验 ， 专家们都不知道病情的自然病程都是未知的 ， 医生也判断不出他下一次会面对怎么样的痛苦 。 所以对于严中来说 ， “明天 ， 永远都是未知的 。 ”每次手术 ， 只是解决眼前的问题 。
严中的最近一次手术是在2019年11月 ， 这一次他发现自己的的腰特别疼 ， 走路的能力基本丧失了 ， 双腿每天以肉眼可见的速度肌肉萎缩 。
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