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Qing听|高材生十年不断开脊背接受手术：我会积极面对命运的不友好( 二 )


通过医生的检查 ， 发现他的腰椎椎管中枢神经已经被肿瘤压扁了 ， 挤压成了2-3mm的宽度 ， 而正常人的腰椎椎管中枢神经 ， 则有成年人食指般的宽度 。 如果再不手术 ， 他可能有生命危险 。
这年 ， 已经是这位主治医师为他手术的第10个年头了 。 这位医生当上主任医师碰上的第一批手术患者里 ， 就有严中 。 如今 ， 医生已经退休返聘了 ， 还在为严中手术 。
手术前 ， 医生再次检查他的后背 ， 整个背部的伤疤向从脊柱上装了条拉链一样 ， 严中后背的脊柱凸起已经随着长时间的手术变平了 。 他还向医生开玩笑说 ， “如果这是条真的拉链就好了 。 ”
因为常年手术 ， 严中的脊柱神经周围的术后瘢痕太多 ， 叠在了一起 ， 已经不足以让医生分清肿瘤和神经的边界了 ， 原本2个小时的手术整整持续了10个多钟头 。
“每次手术后 ， 对生活的痛苦是成倍增加的 。 ”严中说 ， 肿瘤是切下来了 ， 但他已经失去了行动能力 ， 每天的生活只能依靠轮椅 。 而他也早已经没了患病初期做康复的动力 ， 每天在轮椅上吃着止疼药 ， 缓解自己的病痛 。
但即便命运对他十分的不友好 ， 但他没有去抱怨命运的不公和生活的不易 ， 也没给自己那些不切实际的幻想和希望 ， 而是选择积极面对 。
专家：全国最好的医院里 有10%的医生知道这个病就不错了
首都医科大学附属北京天坛医院神经外科赵赋医生告诉北青报采访人员 ， 神经纤维瘤病 ， 简称NF ， 是一类常染色体显性遗传性疾病 。 NF共有三个主要类型：NF1 ， NF2和神经鞘瘤病（Schwannomatosis） 。
NF1型是神经纤维瘤病中最为常见的类型 ， 占整个NF的90%；在人群中的患病率约为三千分之一 。
NF1型患者的肿瘤主要是纤维瘤 ， 通常分成两种 ， 一种主要长在皮肤、皮下等 ， 典型症状是在体表出现多个小的皮肤肿块 ， 通常都会伴有咖啡斑 。 这些肿块和斑块常在头面部、体表出现 ， 影响容貌 ， 会被人误解为传染病 ， 或影响智商 。 实际上 ， NF并不会传染 ， 也不会影响智力 ， NF群体除生长斑块、肿瘤外 ， 与一般人无异 。
另外一种则是丛状神经纤维瘤 ， 出现在脊髓、四肢较粗的神经上 ， 由于肿瘤压迫 ， 造成剧烈疼痛、肢体不能活动、大小便失禁消等症状 。
NF2型的在人群中的患病率约为2万5千分之一 ， 他们的肿瘤长在了颅内和脊髓的神经上 ， 随着肿瘤的增大 ， 会不断压迫周围神经和血管 ， 还会压迫脑干和其他组织 ， 造成更严重的失聪、面瘫、失明、瘫痪等问题 。 NF2型有90%以上的NF2患者都在10至20岁发病 ， 约95%左右的病人会两耳失聪 。
赵赋说 ， 神经鞘瘤和NF2这两个病都是22号染色体上的基因突变了 ， 虽然基因不一样 ， 但基本特征几乎一样的 。 “两者唯一区别 ， 就是神经鞘瘤不长听觉神经瘤 ， 是直接影响患者的外观和行动能力的 ， 每一次在同一个位置反复进行手术时 ， 都会让病人承受的痛苦翻倍 。 ”他告诉采访人员 ， 国内估计有80至100万的神经纤维瘤病患者 ， 患者出现的症状大不相同 ， 轻重程度也不一样 。 像严中这样的患者不在少数 ， 这种病的患者一辈子都要受病痛的折磨 ， 直到生命的终点！
绝大多数NF1多患者还是以外观影响为主 ， 但2型神经纤维瘤病患者 ， 很多都会出现双侧听神经瘤或者其他颅神经的肿瘤 ， 这些患者会持续不断的长出新的肿瘤 ， 同时会因为肿瘤增大压迫周围的神经 ， 导致听力完全丧失、面瘫、说话喝水困难、大小便失禁等严重症状 。 特别是双侧听神经瘤引起的双侧听力丧失 ， 这个目前的人工耳蜗技术无法进行听力的回复 。
因此 ， 天坛医院刘丕楠教授、赵赋医生等专家一起 ， 在国家 “十二五”计划的支持下 ， 已经成功发明了一个听觉脑干植入设备 ， 主要是帮助NF2进行听力的重建 ， 能够帮助这些患者重新听见声音 。 在切除NF2患者听神经瘤后将这个极为精细的神经微电子设备安放在脑干上 ， 通过导线从颅内引到颅骨外的声音刺激接收器上 。


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