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阿尔茨海默症|对待阿尔茨海默症患者，需要医学人文的视角( 三 )


我与患者的关系是互相支持
王华丽印象最深刻的患者是一位她诊治了13年的老太太 。 老太太在王华丽接手之前已有5年的阿尔茨海默症病史 ， 王华丽认识她时 ， 她的病情已是中重度 ， 坐着轮椅 ， 完全无法独立生活 。
她的先生是一位颇有名望的老专家 ， 为了专心照顾自己的妻子 ， 老专家从返聘岗位上退了下来 ， 一心一意地看护妻子 。 对阿尔茨海默症患者的看护工作非常不易 ， 需要高度的细心、耐心和长期不懈的毅力 。 很多患者家属在坚持了五六年后都放弃了努力 。 教科书上介绍 ， 患阿尔茨海默症后 ， 患者的生命延续一般不会超过10年 。 这是因为 ， 患者丧失了自我管理能力后 ， 身体机能会逐渐退化 ， 意外也格外容易发生 。 而老专家对妻子的照护坚持了18年之久 ， 直到妻子最后去世 。 这期间 ， 他坚持用药物给妻子进行治疗 ， 哪怕最难买到的药 ， 他也会千方百计去买 。 他学习了照顾阿尔茨海默症患者的方法和照顾理念 ， 请了两位护工帮助自己一起照顾妻子 ， 每天用轮椅推妻子出门晒太阳 ， 陪她说话 ， 帮她清理身体、按摩 。 直到最后去世 ， 老太太都没有长过褥疮 。
让王华丽格外感动的是 ， 在20世纪90年代 ， 人们对阿尔茨海默症还知之甚少 ， 为了配合媒体多做一些对于该病的宣传和报道 ， 让更多人从中获益 ， 老专家夫妇很勇敢地接受了报社采访 ， 参加了电视台的节目 ， 毫不避讳地向公众讲述自己的故事 。
在老专家细心的照料下 ， 妻子虽然头脑不清楚 ， 可是脸上时不时地会露出笑容 。 直到最后去世 ， 走得也很平静 。
她走的时候 ， 身体各个脏器的功能都不是很强了 ， 尤其是大脑功能 ， 已经相当差了 ， 比如吃东西被呛到 ， 也不会咳出来 。 那天她在喝水的时候 ， 忽然咳了两下 ， 护工看她没什么事就去了厨房 ， 再回到屋里时 ， 老人家已经走了 。
老太太走了之后 ， 老专家又来北大六院挂了个号 。 见到王华丽时 ， 他说：我来 ， 只是想让你在病历上记上 ， 我老伴走了 。 我也想告诉你她是怎么走的 ， 这样可以让其他患者的家属知道 ， 将来遇到类似的情况 ， 一定要注意 ， 不要再出现这样的问题 。
王华丽说 ， 老专家对妻子的关怀和照顾以及对阿尔茨海默症的重视让她非常感动 ， 也非常钦佩 ， 不仅如此 ， 他对我们整个团队的支持和帮助也非常大 ， 因为他跟我们互动 ， 才会让我们不断获得更新的信息 ， 追求更完善的治疗 。
老太太走了之后 ， 很长一段时间 ， 老先生依然还有很强烈的情绪体验 ， 于是王华丽继续给他提供心理支持 ， 聆听他的倾诉 ， 给他做心理辅导 。 老伴走了 ， 他没有人可以诉说 。 这种感受很多人可能不能体会 。 照顾老伴十几年了 ， 人走了 ， 但强烈的情感纽带还在那里 ， 突然断了 ， 他不能接受 ， 所以我们给了他很多支持 。
看人 ， 而不是看病
由于北大六院的号太难挂 ， 很多老人无法来医院治疗 ， 所以王华丽现在每周都要去社区出一次门诊 。 社区卫生中心会帮助该社区的患病老人进行预约 ， 这样可以缓解老人们来回奔走不便的问题 。
王华丽出诊的社区一共有4个 ， 都在海淀区 ， 她每星期去一次不同的社区 ， 每次从早晨8点到下午一两点 。 在差不多半天里 ， 她不仅给老人看病 ， 同时也对社区医生进行培训 ， 指导他们针对某个患者的情况接下来应该如何处理 ， 如何开药等 。 此外 ， 王华丽还帮助社区创建了阿尔茨海默症患者家属联谊会 ， 并培养社工到家属联谊会对患者家属进行照护辅导 。
与患者打交道其实是一种医学人文科学 ， 我们看的不是病 ， 而是人 。 我们会通过生活的细节去了解患者这个人 ， 了解他对社会的认知 ， 了解他对生活的感悟 。 当我们用医学人文的眼光去看待患者时 ， 我们的处理和应对方法也会更加全面 ， 或者说更贴近患者和家属的需求 。


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