腹泻六个月,脱水到进ICU,6次住院花几十万,这是什么体验?( 五 )


那个时候 , 我和爸爸已经开始构思锦旗文案了 , 内容充满希望 。 没成想接下来 , 我们会在这家医院度过元旦跨年、春节、疫情暴发……

08
长达N天的不眠之夜
B医院外是一条繁华的街道 , 附近有几家商场百货 。 时间过得很快 , 医院外双旦的节日气氛越来越浓 , 病房中的我们却越来越不敢提“出院”的话了 。
医生将一根特制的5米长软管从鼻孔插到妈妈的小肠 , 这是“粪菌移植”的准备工作 。 治疗期间的每天中午 , 医生会带着几个装满褐色液体的针管来 , 从软管一端往里注射 。 长期插管十分难受 , 可怜妈妈在几个疗程后 , 除了腹泻更规律外没有任何好转 。
管子拔出 , 医生又马不停蹄给妈妈做小肠胶囊镜检查、全身petCT扫描 , 却依旧没有查出问题 。
妈妈腹泻依旧 , 每天4000毫升 。
我们开始了长期“抗战” 。 我和爸爸轮班守夜 , 为了盯着妈妈 , 一夜定8个闹钟 。
没多久 , 疫情来了 , 春节也来了 。
那几天医院异常冷清 。 妈妈的病房在走廊一端 , 垃圾房在另一端 。 很久之后 , 我应该都无法忘记那一天的凌晨4点 , 我从疲惫中挣扎着起身 , 头发蓬乱 , 去扔刚帮妈妈换下的尿不湿 。 垃圾很沉 , 我一步一步走在黑黢黢的走廊 , 两旁病房的门敞开着 , 借着尽头的灯光能隐约看到一张张收拾整洁的空病床 , 窗帘被风吹得一动一动 。 我突然想 , 如果现在感染新冠肺炎的话会怎样呢 , 在床上躺着什么也不用想了吧 , 走着走着眼泪竟流了出来 。

09
打激素都不行 , 换管竟然秒治愈?
长期大量腹泻 , 又不能进食 , 妈妈身体变得十分虚弱 。 我们每天会去药店买一瓶白蛋白、一瓶免疫球蛋白 , 给她补充营养 。 这些自费药日均花费1000+ , 还不算纸尿裤、卫生湿巾、护工费、餐费、我的来回车费、爸爸的停车费等等 。
我们庆幸 , 我们家在财务上尚能维持 , 一切都希望给妈妈最好的 。
春节后 , 主任回来上班 , 他提出给妈妈用激素 。 我们知道 , 这可以算是最后一个办法了 。
一周小剂量过去了 , 没有反应 , 紧接着三天大剂量冲击 , 还是失败 。
主任来看妈妈 , 妈妈挺绝望 , 我们也是 , 不知道还能怎么办 。 主任说:“放心 , 交给我 。 病人负责放宽心养病 , 剩下的让医生来解决 。 ”平稳又笃定 。 我知道这是安慰 , 但很安心 , 感动得想哭 。
没多久 , 主任又来 , 想给妈妈做肾穿刺 , 他也怀疑到了肾 。 我们顺势提出 , 能否先给妈妈换输尿管支架 。 主任答应了 , 很快联系了泌尿外科 。
谁也没想到 , 转折点竟然就这样在猝不及防和千呼万唤中到来了 。
换管手术在两天后完成 。 当天下午 , 妈妈像往常一样要拉肚子 , 我用便盆接了一看——成形的大便!我不敢高兴得太早 , 观察了一天 , 妈妈竟然再没腹泻了!!!
这个消息很快传开 , 医生和我们都震惊了 。
这是为什么呢?难道妈妈的病是未解的医学难题?
其实种种迹象我们并非从未察觉 。 妈妈腹泻以来都是腹泻多、尿少 , 中间有过一次尿多却没有腹泻的情况 , 时间持续了一天 。 爸爸当时推测可能是泌尿系统和消化系统中间有连通上了 , 例如“小肠膀胱瘘” , 就是小肠和膀胱之间有通道 。 只是当时医生做了测试 , 排除了这个可能 。 而且如果有瘘 , 妈妈的尿液不应该这样清亮 。
现在回过头看 , 当时的测试只能排除膀胱肠瘘 , 却不能排除输尿管小肠瘘 。
妈妈的症状还是太特殊了 。 主任后来分析:“瘘”应该在输尿管和肠道之间 , 而且是单向的 , 体液只能从输尿管通往小肠 。 因为这个“瘘” , 肠道的细菌会进入泌尿系统 , 造成妈妈输尿管的反复感染;而输尿管感染堵塞后 , 尿液都会排往肠道 , 造成腹泻 。
如果要确诊瘘的存在 , 需要把刚放进去的支架拔出 , 做造影 。 我们与主任商量 , 既然腹泻止住了 , 妈妈太虚弱 , 希望先回家休养 。 主任同意了 。


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