罕见病|“一支药70万元”“国外便宜国内贵”？——聚焦“天价”罕见病药( 二 )
采访人员了解到，2019年中国初级卫生保健基金会启动了“脊活新生-脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”，为符合项目申请条件的患者提供援助药物 。患儿家属可以申请参加援助项目，第一年大概能以140万元价格注射6支原价每支70万元的药物 。
吕俊兰、吴丽文等专家表示，希望有关部门能够研究办法，通过医保等综合手段切实减轻该病患者的医疗负担 。改善罕见病患者治疗与生存状况需要国家、社会组织、医疗机构和患者共同努力 。
宋华琳认为，对于发病率极低，诊疗费用极高的罕见病，应采取多渠道救助，如考虑予以医疗救助和专项救助，建立专项基金等 。他建议，各省可根据自身经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病发病诊治等情况，确定该省纳入医疗保障范围的罕见病病种 。
在日本生活工作的杨女士告诉采访人员，当地部分居民和专家对将价格极高的该药纳入医疗保障表示了担忧和不满，认为这将威胁保障经费的平衡与安全，挤占其他发病更广、需求更迫切的病种被纳入保障体系的机会 。
多名专家认为，高价罕见病药产生有其特殊性，目前无论是用集中采购谈判还是纳入医保方式，推动其降价均有现实困难 。
【罕见病|“一支药70万元”“国外便宜国内贵”？——聚焦“天价”罕见病药】湖南省卫生部门相关负责人表示，此前一些罕见病用药问题得以成功解决，是因为我国人口基数大，部分病种的罕见病患者并不“罕见”，医保部门可以利用以量换价等价格谈判手段，促成企业降价，与现行保障制度形成共同利益 。但从长远来看，还有很多罕见病新药临床总量少，很难议价 。因此真正解决罕见病用药难、用药贵的问题，需要积极发展商业保险，综合利用慈善、救助等社会资源为患者减负，有关部门还应加快仿制药研发和一致性评价，从根本上提高相关药品的可及性 。
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