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#新浪科技#天价药也能自己造，美国的生物黑客有多野？新浪科技2020-08-20 11:54:490阅( 四 )


#新浪科技#天价药也能自己造，美国的生物黑客有多野？新浪科技2020-08-20 11:54:490阅
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图5/8接受了夜视“滴眼液”试验的里西纳—图片来源：scienceforthemasses.org2015年 ， 德国的公司UniQure引进了格利贝拉 ， 它是当时世界上最贵的药 ， 一剂就高达一百万美元 。 两年后 ， UniQure让格利贝拉退出了市场 ， 因为在德国只有一家保险公司能给一名患者报销它的费用（这种脂蛋白酶缺乏症的患病率大概是百万分之一） 。
在拉斯维加斯 ， 里西纳说他和他的同事已经辨识出了致病的DNA ， 并将他们的成果发给了一家外部的遗传学实验室 ， 并且他们编辑了大肠杆菌细胞 ， 以使其能够生产一种蛋白质——这种蛋白质是该病病患身上所缺乏的（这个过程和制造胰岛素相似） 。 里西纳宣布在这次会议上他带来了四十小瓶基因编辑过的细菌 ， 他还时不时就得意地拿起一瓶举过头顶挥舞 。
他邀请了科学家来培养、提纯和检测他的发明创造 。 但当了解到他的观众沉迷于在自己身上做实验时 ， 他说 ， “不要往你自己身上注射这种东西 ， 看在仁慈上帝的份上 ， 别再扎你自己了 。 ”
在二月份 ， 我和里西纳有打过电话 。 他当时在印第安纳州的南本德市（South Bend） ， 在当地开了一家名叫“科学屋”（Scihouse）的社区实验室 ， 就在自家门口 。 “这听着很轻率 。 ”他说 ， “但我的朋友和我决定去制造格利贝拉时 ， 是因为我们觉得会很有趣 。 我的意思是 ， 这是价值一百万美元的药 。 ”然而 ， 他声称 ， 就连这药的秘密 ， 要想揭开其实也没那么难 。 （UniQure对这种药物仍持有专利权 ， 表示里西纳的“仿制品”攻其不备 ， 但并没有起诉他 。 ）
里西纳说他不希望任何人用他的配方进行临床治疗 。 他只是想呼吁和他一样的生物黑客不要再热衷于“在家酿造夜光啤酒”（对 ， 还真有这回事） ， 转而把他们寻求刺激的心思放在更加有意义的项目上 。
当亚科斯·卢兹·洛伦克（Alec Luiz Lourenco）和库波尔·威特（Cooper Veit）——这两位来自斯坦福大学的本科生 ， 提出愿意在大学实验室为他的格利贝拉仿制品做检测时 ， 他感到很开心 。 洛伦克和威特是BIOME的一份子——这是一个灵感来自D.I.Y 。 运动的学生组织 ， 他们追求洛伦克所说的“独立类型”的生物学研究（不过BIOME项目由于疫情延期而前途未卜） 。
从许多方面来说 ， 社区实验室代表的那种最真诚的、强调民主的业余主义 ， 和生物黑客身上那种好表现的尖锐气质非常格格不入 。 在开源胰岛素项目中 ， 和我聊天的那一群人是谦虚谨慎的 ， 但也有些沉浸于匡扶社会正义的激进分子 。
然而 ， 两派的成员之间也存在交集：他们彼此认识 ， 参加一些相同的会议 ， 并且拥有共同的信念 ， 认为真正的科学可以脱离于建制存在 。 他们还作了类似的承诺 ， 要让他们的专利和发明透明化 。 安东尼·迪·法兰克（Anthony Di Franco）是开源胰岛素项目的成员之一 ， 他住在加州伯克利 ， 是一名计算机科学家 ， 本身也是1型糖尿病患者 。 他告诉我说 ， 虽然他认为开源胰岛素项目属于“互助社会的一项传统” ， 这一组织在他眼里也“绝对是生物黑客社群的一部分” 。
社区实验室
D.I.Y 。 生物运动发源于麻省剑桥市以及加州湾区等地 ， 这些地方生物技术发展繁荣 。 一部分参与者之所以开始自己鼓捣设备 ， 是因为缺乏资金或资历要求 ， 无法在学术机构或者企业实验室参与生物研究项目 。 还有些人则是想要证明高水平医疗信息和技术也是可以共享的 。
2008年 ， 凯·奥尔（Kay Aull）刚从麻省理工学院取得了生物工程本科学位 。 当时她决定 ， 在搬去研究生学校之前 ， 要花五百美元在自己公寓的橱子里搭个实验室 ， 看看自己能弄出什么名堂 。 她的成果之一是发明了一项在家就可以做的基因检测技术 ， 针对的是那种折磨她父亲的血色素沉着病（血液中铁元素过量） 。 她告诉我 ， 于她而言 ， 这对于“走近科学 ， 揭秘科研”有很大的贡献 。
社区实验室的设立 ， 秉持的也是一种相似的精神 ， 希望吸引平民百姓来学习如何操作最新的合成生物学：DNA测序 ， 蛋白质工程 ，CRISPR技术 。 前有纽约布鲁克林“基因空间”（GenSpace）一马当先 ， 后有加州圣塔克拉克市的“生物好奇者”（BioCurious）；奥克兰的“柜台培养实验室”（Counter Culture Labs）；巴迪摩尔的“地下科学空间”追随脚步 。
2010年 ， 在洛杉矶召开的会议上 ， 梅瑞迪斯·帕特森（Meredith Patterson） ， 一位三十二岁的计算机科学家和科幻小说作者 ， 发表了一个振奋人心的演讲 ， 后来被冠以“生物朋克宣言”之名 。 她主张 ， “一般人觉得科研只能在百万美元级的大学、政府或者企业实验室里完成 ， 但我们不同意；我们主张自由探索的权利 ， 让个人自己把握方向以从事研究并追求理解 ， 这是和言论自由或宗教自由一样的基本权利 。 我们无意与‘大科学’起冲突；我们只是要求‘小科学’拥有一席之地 ， 后者一直以来对于人类知识总体发展具有同等宝贵的价值??一个住在洛杉矶城南的十三岁小孩 ， 也和大学教授一样拥有研究世界的权利 。 ”“如果热循环器（也就是PCR机）贵到不是每个感兴趣的人都买得起 ， 那么我们就打算设计出更便宜的型号 ， 然后教大家如何自己去制造 。 ”


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