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#新浪科技#天价药也能自己造，美国的生物黑客有多野？新浪科技2020-08-20 11:54:490阅( 七 )


在美国 ， 多数受捐者是儿童 。 有些儿童不再使用医疗级别的义肢 ， 因为它们有点重 ， 还不能弄湿或弄脏 。 孩子们的个头也长得很快 ， 以至于用不了之前的义肢 。 但并不是所有家庭都能负担起新买一副又一副的开销 ， 尤其是当医保无法全额报销的时候 。 毕竟 ， 一副义肢的价格一般在三千到一万美元之间 。 而对于一种罕见的先天症状：只有手掌却没有手指 ， 则没有一家公司生产相应的儿童产品 。
#新浪科技#天价药也能自己造，美国的生物黑客有多野？新浪科技2020-08-20 11:54:490阅
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图6/8戴上3D打印义肢的孩子们—图片来源：https：//enablingthefuture.org/e-NABLE的创始人之一珍·欧文（ Jen Owen）告诉我说 ， 对于许多孩子而言 ， 3D打印义肢带来的最大解脱是“社会心理上的”——你从一个手很奇怪的小孩 ， 变成了一个手像超级英雄似的的小孩 ， 这让朋友们感到很好奇 。 e-NABLE的志愿者根据客户的选择给塑料手上色——有时是抢眼的蓝色或者紫色 。
佩里格林·霍桑（Peregrine Hawthorn）生来就有一只手没有手指 ， 在少年时收到了他的第一副e-NABLE的义肢 ， 然后和他父亲一起开始设计新的义肢模型 。 2017年 ， 他和别人合著了一篇文章——《赛博格的骄傲：e-NABLE的自主设计》 ， 文中他谈到自主设计义肢帮他战胜了抑郁 。 他回想起当他炫耀自己的第一份设计时 ， 他心里是多么激动 。 那份作品有着“光滑的黑色外壳 ， 亮蓝色的驱动电缆” 。
在世界上其他地方 ， 受捐者往往连再便宜的义肢都负担不起 。 乔恩·舒尔（Jon Schull）在成为e-NABLE的联合创始人之前 ， 是一名互联网投资商 ， 也是罗彻斯特理工学院的教授 。 他告诉我 ， 他最近在洪都拉斯遇到了两位年轻人 ， 他们在触电事故中失去了他们的手 。 在获得e-NABLE的手之前 ， 他们一直都处于失业当中 。 现在 ， 他们一个做着家居植物的生意 ， 另一个在卖凉鞋 。 他们告诉舒尔 ， 他们终于可以在散步的时候拉着孩子的手 ， 或者在讲故事的时候自如地打手势 ， 或者和他们朋友拳头碰拳头 。
“手作为社交工具的作用 ， 甚至超出了作为操作工具的作用 。 ”舒尔说 。 从这一角度来看 ， e-NABLE的手是否代表了时下的最高水平并不重要 。 他说 ， 专业的义肢制造商的工作是“生产出真正好的东西 ， 如果它只是比什么都没有稍微好点 ， 就还不够” 。 不过话说回来 ， 某些情况下 ， 有一点点 ， 总比什么都没有好 。
舒尔告诉我说 ， 虽然他在 e-NABLE上花的时间没有得到任何金钱回报 ， 但这是他做过的工作里最让他有满足感的 。 不仅仅在于“向人们送出义肢时 ， 眼睛获得的愉悦和情感上的感召” 。 让他着迷的还在于：一个高度去中心化的人道主义组织“能够绕开产学研一体的整个医疗产业 ， 满足被前者证明为无法解决的复杂需求” 。
e-NABLE并不支付设计者工资 ， 也不向受捐者收费 ， 这成了其游离在食药监局对医疗器械监管外的原因之一 。 同时 ， 虽然一些义肢制造商怨恨它对他们市场份额的侵蚀 ， 志愿者们的工作大体上还是没有受到影响 。
e-NABLE的创始故事则很异想天开 。 珍·欧文嫁给了一个叫做伊万·欧文的书呆子 ， 他也是定居在西雅图的艺术家和设计师 ， 有时给小成本的恐怖电影设计怪兽套装 。 他和珍对cosplay很感兴趣 ， 在2011年的一场蒸汽朋克的展览上 ， 他做了一只手指可以活动的大号铁手 ， 能发出像在小偷在抽屉里翻找银器的声响 。 在场的cosplay迷们都很喜欢 ， 这只手让一帮人想起了弗雷迪·克鲁格* ， 让另一帮人想起剪刀手爱德华 。
后来一位南非木匠理查德·凡·艾斯注意到伊万发布的视频 ， 还看到这一工艺品可以有更大的用途 。 凡·艾斯最近失去了他右手的四个手指 ， 也负担不起专业义肢的费用 。 这两个男人通过电邮和Skype开始了一场远程合作 。 最终 ， 欧文和凡·艾斯发布了这个义肢项目的视频 ， 然后开始收到世界各地的人们发来的对义肢的需求 。
在2012年 ， 他们突然有了个想法：利用3D打印来造手 。 那时类似的义肢要价几千美元（现在花300多美元你就能买到一款不错的） 。 欧文问了一家叫MakerBot的公司能否考虑免费寄几台打印机给他们 。 出乎他的意料 ， 回答是可以 。 欧文夫妇、凡·艾斯以及其他合作者 ， 并没有为他们的设计申请专利 ， 而是把他们的文件发布到了公共领域 ， 允许任何有需要的人制造该版本的义肢 ， 或在其基础上加以修改 。 （要成为获得e-NABLE认证的设计者 ， 你必须拍下你自行打印制作义手的视频 ， 让有经验的志愿者能够以此评审你的操作过程和成品优劣 。 ）
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图7/8e-NABLE的志愿者正在组装义肢—图片来源：https：//enablingthefuture.org/志愿者们提交新设计、提议新项目 ， 然后社区成员再投票决定是否拨款资助 。 来自科罗拉多州利特尔顿的奈特·门罗 ， 最近获得了拨款去设计一只他称为“NIOP”的胳膊——这一缩写意为“没医保只好这么搞” 。 2015年的时候 ， 门罗曾为一位朋友的女儿修过一辆粉色自行车 ， 然后他试了试车子——“骑得像个小丑似的”——他前轮碾过了水泥地上的一道裂缝 ， 摔得他胳膊伤了好几处 。


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