国家实行的这个措施，比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大( 七 )
“下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则 ， 一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率 ， 来采取一些措施 ， 降低罕见病的发生 。 同时 ， 还是进一步加大诊疗 ， 发挥网路的作用 。 我们建立了一个罕见病的登记系统 ， 发挥大数据的作用 ， 对於下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用 。
央广记者：车丽
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