国家实行的这个措施，比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大( 四 )
为降低罕见病药价 ， 也有专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保 。 目前一些地方根据本地实际情况和大病保险负担能力 ， 探索通过谈判等方式 ， 将部分较昂贵的罕见病治疗药纳入了当地大病保险合规费用范围 。
安徽马鞍山市人社局医疗保险管理办公室主任杨良灯介绍 ， 罕见病的门诊报销案例极少 ， 住院报销则和其他疾病一样 。
“大部分都是住院 ， 住院都是按照规定来报销的 ， 不存在医保不报销的问题 。 所有的疾病都是一样 ， 因为我们用药是执行国家和省里的目录 ， 我们市里面没有权利调整它的支付范围 。 ”
北京协和医院副院长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍说 ， 世界范围有接近7000种罕见病 ， 只有不到5%的罕见病有有效的药物治疗 ， 中国的罕见病患者面临的最大问题是这些药物大多是国外研制的 。 罕见病的治疗 ， 少药和缺医并存 。
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