国家实行的这个措施，比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大( 六 )
焦雅辉说 ， 未来随着罕见病诊断和治疗手段的提高 ， 还将对罕见病目录进行动态调整 。
“我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会 ， 制定了相关规范、指南和路径 ， 开展了医务人员的培训 。 同时组建了罕见病诊疗网路 ， 由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成 ， 全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网路 。 通过相对集中诊疗和双向转诊 ， 为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务 ， 延缓疾病的进展 ， 减轻他们的痛苦 。 ”
需要提示的是 ， 罕见病中绝大部分是遗传性疾病 ， 国家卫生健康委表示 ， 要从根本上防止和减少罕见病的发生 ， 构建全国新生儿疾病筛查的网路 ， 不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度 ， 努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率 。 焦雅辉表示：
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