国家实行的这个措施，比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大( 五 ) 昨天(28日)是

　　“在全国范围内或者在世界范围内，能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见，这是一个不争的事实。对这样一种现状，我们要开展培训，使得更多的医生甚至到基层去有更多的医生开展培训，他能够具备这个能力。 ”

　　国家已确定部分罕见病目录未来将建立罕见病登记系统

　　目前，国家已确定部分罕见病目录，并制定了罕见病的诊疗规范和指南。 2018年5月11号，国家卫生健康委、科技部等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，将包括白化病、血友病等在内的121种疾病列入目录。同年5月23号，国家药监局、国家卫健委又发布了关於优化药品注册审评审批有关事宜的公告。明确提出，对於境外已上市的防治严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病以及罕见病药品，进口药品注册申请人经研究认为不存在人种差异的，可以提交境外取得的临床试验数据直接申报药品上市注册申请。