国家实行的这个措施，比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大( 三 ) 昨天(28日)是

　　罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计，我国罕见病患者超过2000万人，每年新出生罕见病患者达20万，虽然他们用一个个诗意的名字来命名，比如，蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等等，但这背後却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有有效药物，且费用昂贵，由於我国人口基数大，形成了罕见病并不罕见的特殊局面。国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示：

　　“国务院常务会决定从3月1号起对首批21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠，就是比照抗癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措，也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。 ”

　　“罕见病”并不罕见中国罕见病面临少医缺药难题