国家实行的这个措施，比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大昨天(28日)是

　　昨天(28日)是“国际罕见病日” ，说起罕见病，相信大家还记得几年前网路上流行的“冰桶挑战”活动，活动虽然受到不少争议，但让更多人知道了被称为渐冻人的罕见疾病。除了“渐冻人症” ，罕见病还包括白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等等，这一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。它的发病率虽然小於千分之一，但它的缺医少药问题却很突出。

　　由於发生几率很低，罕见病能获得的研究资源非常有限，一些药厂基於经济利益的考量，对於投入罕见病的药品与食物研发、制造或引进也缺乏兴趣，再加上许多疾病的案例不多，让这些疾病研究起来十分不易。即使研制出对症药品，其价格也是高的惊人，绝非一般患者所能承受。在全球层面，罕见病对於各国都是一个重大考验。

　　我国对罕见病的重视和对罕见病人的关怀，也在一步一个脚印的向前迈进。去年5月，五部门联合发布《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病，有望加强医生和大众对罕见病的关注度，推动基因测序在罕见病筛查上的应用。 2月17号，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。