国家实行的这个措施，比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大( 二 )
两天前 ， 首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布 ， 为121种罕见病诊疗提供依据 ， 全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网路 。 国家卫健委还表示 ， 从今天(1日)起 ， 对首批21个罕见病药品和4个原料药 ， 减按3%徵收增值税 。 一系列举措之下 ， 缺医少药的难题能否改
我国罕见病患者超过2000万人每年新出生罕见病患者达20万
走进河南省人民医院 ， 周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊 。 谢女士说 ， 孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况 ， 被医生诊断为DMD进行性肌营养不良 ， 属於罕见病的一种 。
“发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样 。 等他上幼儿园做体检的时候发现 ， 转氨酶特别高 ， 医生就建议去大医院检查 。 医生也给我说特别严重特别严重 ， 致死性很高 ， 当时我就站不住了 ， 感觉天都塌了 。 ”
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