罕见病更需要呐“罕”( 九 ) “妈妈

“越是这样，越是要多讲。 ”何文炯说，正是因为大家认知不足，所以要多科普多宣传。每次参加学术活动，只要能跟罕见病沾上一点边的，何文炯都要在报告中带上罕见病这个话题，同时，他还积极参加宣传呼吁社会关注的各类活动。

何文炯认为，对于罕见病，一要防，二要治。因此，他建议进行有效的优生优育指导，使罕见病患者尽可能地少，同时加强新生儿筛查，尽早发现，尽早采取积极措施。对于已经罹患罕见病的病人，要给予有效的保障，给予足够的人文关怀。他常说：“我们希望罕见病患者越来越罕见，但是对罕见病患者的关爱不能缺席。 ”

罕见病更需要呐“罕”( 九 )