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罕见病更需要呐“罕”( 八 )

“何文炯系统研究了罕见病医疗保障的学理、制度和政策 ， 推动其发展 ， 并倡导慈善互助和人文关怀 ， 是这一领域研究的浙江乃至全国的代表性人物 。 ”谢俊明评价说 ， 他还抽出大量时间为罕见病患者奔走呼吁 ， 为弱势群体发声 ， 体现了学者的爱心和社会责任感 。

在深入研究罕见病医疗保障的同时 ， 何文炯在诸多学术会议、决策咨询会议和社会活动中 ， 积极呼吁建立健全罕见病医药费用保障机制 。 在罕见病的圈子里有一句玩笑话 ， 懂罕见病的医生比得罕见病的病人还要少 。 同样 ， 在大声疾呼的过程中 ， 何文炯也遇到过不少尴尬事 。

前些年 ， 一个全国性的医疗保障会议计划召开 ， 主办方请何文炯去做报告 ， 说好报告主题由他自定 ， 但当得知何文炯准备讲罕见病保障问题的时候 ， 对方态度来了个180度大转弯 ， “这个不要讲 ， 目前罕见病连个官方定义都还没有 ， 讨论其医疗保障问题为时过早！”


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