罕见病更需要呐“罕”( 五 )
何文炯并不完全认同 。 在他看来 ， 民生保障领域的政策研究 ， 仅仅有良好的出发点 ， 仅仅有激情是不够的 ， 还要有理性 ， 要有科学精神 ， 要从国情出发 ， 从实际出发 。 他在研究了欧美及日本等国的相关制度后发现 ， 在发达国家 ， 对于罕见病的关注也是一个循序渐进的过程 。 因此 ， 要在治病救人的医学伦理与追求资源效益最大化的药物经济学之间找到一个平衡点 。 “中国是发展中国家 ， 如果把所有的罕见病种都包括进来 ， 必然导致资源不够 ， 这样的制度和政策难以持续 ， 而不可持续的政策最终不能真正有效解决问题 ， 受苦的还是这些罕见病患者呀 。 ”
对此 ， 何文炯提出了罕见病医药费用保障机制建设的思路和若干建议 。 他认为 ， 要满腔热忱、理性冷静、科学设计、循序渐进 ， 通过一般性制度和特殊性制度安排相结合的办法 ， 建立有效的罕见病医药费用保障机制 。 在努力寻求罕见病医药费用发生规律的基础上 ， 将可治愈遗传性罕见病治疗所需药品纳入基本医疗保险目录 ， 将罕见病治疗费用纳入医疗救助范畴和城乡居民大病保险的保障范围 ， 同时有效引导慈善者重点帮扶罕见病患者 。
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