罕见病更需要呐“罕”( 三 ) “妈妈

听了祺祺的故事，何文炯很震惊，当场就捐了钱。 “虽然之前已经了解到罕见病的治病难保障难，但亲眼看到、亲耳听到还是很为他们的艰难和不放弃打动。但是，除了捐钱，我们还能做什么呢？”

何文炯的研究领域是民生保障，养老、医疗、救助是他研究的重点。他一直来非常关注弱势群体，尤其是穷人、病人、老人、残疾人和儿童。在这场活动后，何文炯团队加强了罕见病保障政策的专题研究。

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命，具有发病率低、危害性强、可治性低、社会理解度低等特点。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。资料显示，目前被全世界认知的罕见病约有7000种，其中80%是遗传的， 75%的病人治疗不规范。《福布斯》杂志曾对全球最昂贵的药物进行调查，发现最昂贵的9种药物每年的平均治疗费都超过20万美元，绝大多数都是用来治疗罕见病的药物。