罕见病更需要呐“罕”( 四 )
我国将患病率低于1/50万的疾病统称为罕见病 ， 有报道称 ， 我国罕见病患者已经达到1700余万人 。 但是 ， 在现行的医疗保障制度下 ， 罕见病患者的医疗保障严重不足 ， 很多医药费都要自己承担 ， 家庭经济负担非常重 。 疾病易误诊 ， 确诊后缺药 ， 有了药没钱买 ， 是罕见病患者群体的一个缩影 。
“从宏观看 ， 罕见病患者人数是比较少的 ， 比如戈谢病 ， 整个中国确诊的病人只有300多人 。 但是一旦患病 ， 对家庭来说就是百分之百的灾难 。 又因为人数少 ， 罕见病患者是‘弱势中的弱势’ 。 捐钱只能解一时之困 ， 根本途径是医疗保障制度的改革 。 ”
研究不能光有激情
了解到罕见病患者及其家庭的痛苦和沉重的经济负担 ， 各领域的专家对于罕见病的医药费负担问题有许多讨论 。 有人建议 ， 全部纳入基本医疗保障范围 ， 或者由国家财政包下来 。
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