罕见病更需要呐“罕”
“妈妈 ， 我喜欢上学 ， 也喜欢跟小朋友们在一起！”10岁的祺祺仰着小脸 ， 缠着妈妈要带他出去玩 ， 脸上带着稚气的笑容 。
谁能想到 ， 看似活泼好动、能跑能跳的祺祺几年前曾命存一线 。 祺祺患有戈谢病 ， 这是一种极其罕见的遗传性疾病 ， 因为治疗费用昂贵 ， 祺祺一家陷入了绝境 。
2016年1月1日浙江出台了罕见病保障政策 ， 戈谢病也被纳入了罕见病保障首批目录 ， 祺祺一家盼来了希望 。 经过几年的治疗 ， 祺祺身体恢复很快 ， 不仅正常上学 ， 而且性格也开朗了很多 。 祺祺妈妈说 ， 是罕见病保障政策救了儿子 。
这项政策的背后是很多人坚持不懈的努力 ， 浙江大学公共管理学院教授何文炯就是政策的推动者之一 。 在2月28日世界罕见病日来临前夕 ， 中华慈善总会常务副会长王树峰向何文炯颁发了杰出呐“罕”者奖 ， 以表彰其多年来为我国罕见病群体所做出的杰出贡献 。
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