罕见病更需要呐“罕”( 六 )
何文炯认为 ， 罕见病医治有三要件：医、药、钱 。 因此 ， 他建议 ， 要加快提高罕见病诊疗的技术水平 ， 加快研制罕见病治疗所需的“孤儿药” ， 同时加快建立罕见病医药费用保障机制 。 他说 ， 根据有关医药专家提供的信息 ， 约有1%的罕见病(约70种)是可治愈的 ， 因此要把可治愈的遗传性罕见病治疗所需医药费用纳入医疗保障范围 ， 尽快建立有效的保障机制 ， “要以调查研究和统计分析为基础 ， 列出基本可治愈遗传性罕见病清单以及这些罕见病治疗所需药品（一般是孤儿药）的清单 ， 确定其报销比率 。 考虑到罕见病及其医药费用规律把握的难度 ， 这份清单的范围可以从小到大 ， 逐步扩展 ， 但每次扩展 ， 均须充分论证 。 ”
2014年1月 ， 何文炯率课题组完成了《浙江省罕见病医药费用保障机制研究报告》 ， 递交有关部门 。 这是我国第一份关于罕见病医药费用保障问题的研究报告 。 2016年1月 ， 浙江省率先全国将戈谢病、渐冻症和苯丙酮尿症等三种罕见病纳入医疗保障范围 ， 迈出了罕见病医药费用保障的重要一步 。
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