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罕见病更需要呐“罕”( 七 )

正是得益于这项政策 ， 祺祺本已中断的治疗又恢复了 。 用药后一个月 ， 祺祺的肝脏摸上去变软了 ， 一直没有再出现骨痛 ， 身体恢复了正常的生长速度 ， 能独自爬楼 ， 独自奔跑了 。

祺祺妈妈开心地跟何文炯说 ， 她最大的愿望就是祺祺的身体能赶快好起来 ， 健健康康地成长 ， “现在政府解决了祺祺的用药困境 ， 愿望终于实现了 ， 看着儿子和周围的小朋友一起玩耍时开心快乐的笑脸我很满足了 。 ”

满腔热情的呐“罕”者

这次获得杰出呐“罕”者奖的全国有6人 ， 浙江的另一位得主是浙江省医学会医疗保险分会主任委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明 。 在他看来 ， 何文炯是中国罕见病保障相关政策落地过程中的重要人物 ， 这次获奖是实至名归 。


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