《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》提解决方案( 四 )
罕见病发展中心主任、创始人、全球委员会成员黄如方表示 ， “作为一名罕见病患者和全球委员会成员 ， 我有义务为那些长期被忽视、处于缺医少药状态的罕见病患者群体发声 。 过去一年间 ， 我们携手全球专家一起努力 ， 成功制定了一份行动路线图 ， 我们将采取行动 ， 努力落实相关建议 。 ”
北京协和医院副院长、中国罕见病联盟秘书处秘书长张抒扬教授表示 ， “全球委员会致力消除罕见病诊断壁垒 ， 并开发解决方案助力缩短罕见病确诊时间 ， 这些行动至关重要 ， 能够支持一线医护人员对下一步诊断措施做出更明智、更迅速的决定 。 ”
她指出 ， 近年来 ， 中国出台了一系列利好政策 ， 旨在进一步改善罕见病的诊疗现状 。 预计到2020年 ， 中国将建立国家级医疗中心 ， 在全国范围内对罕见疾病和特定类别重症疾病进行诊断和治疗 ， 并主导先进医疗技术的全国推广 。 (完)
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