儿童临终关怀:无法接受孩子疼得死去活来 愿能少些痛苦( 三 )

患有疾病 , 但不可治愈的孩子 , 在生命最后阶段 , 往往身心痛苦 。 有的在ICU各种冷冰冰的设备包围中离世 , 有的被劝离医院 , 再无人提供专业医疗支持 , 父母无助地看着孩子陷入病痛 , 直至离去 。

雏菊之家、蝴蝶之家……近几年 , 国内开始出现一些组织 , 致力于儿童舒缓治疗及临终关怀 。

在组织者看来 , 对于可以被治愈的孩子 , 舒缓治疗可以让他获得更好的生活状态 。 而对于最终无法被治愈的孩子 , 舒缓治疗中的临终关怀 , 可以让他在生命的最后时间少些痛苦 , 更有尊严地离开 , 也能让家属对孩子的离去 , 更少些哀伤 。

国内的儿童舒缓治疗及临终关怀服务框架虽有搭建 , 但大众不了解、政策不支持、资金不持续 , 仍旧是儿童临终关怀服务的最大困境 。

“无法接受孩子疼得死去活来”

一位妈妈求助医生 , 称自己能接受孩子无法治愈的现实 , 但无法接受孩子每天疼得死去活来所遭的罪 。

全国肿瘤登记中心此前数据显示 , 中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者 。

北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述 , 平均每一个小时 , 就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤 , 最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤 。 白血病有80%的治愈率 , 淋巴瘤是50% , 实体瘤和神经母细胞瘤还不到10% 。

儿童血液肿瘤类疾病“凶险”:发病突然 , 症状急重 , 治疗痛苦 , 花费高昂还难痊愈 。

国内的一个现实是 , 治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标 , 且三甲医院床位紧张 , 儿童医院更是如此 。


推荐阅读