儿童临终关怀：无法接受孩子疼得死去活来愿能少些痛苦( 六 ) 原标题：儿童

实际上，面对国内儿童临终关怀的需求量，目前已经设立的几个机构和团队，远远不足以满足需求。

蝴蝶之家负责人符晓莉说， 2015年有个数据，全球对儿童临终关怀的需求量是2100万，经换算，中国是450万左右。

巨大的需求和零星的机构之间，儿童临终关怀服务存在巨大空白。

并不成熟的临终关怀体系背后，各机构也在探索和形成自己的模式。

从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗，周翾在摸索着完善服务。她对整个舒缓治疗的模式设想，包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动。

疼痛管理包括开设舒缓门诊，开展对家长、医护的培训课程；临终关怀包括儿童临终关怀病房(即雏菊之家)、云病房随诊、入户随访；心理辅导包括哀伤辅导，以家庭为单位一对一进行辅导；为可治愈的孩子开展活动，由儿童治疗舒缓活动中心组织。

而符晓莉认为，真正实现儿童临终关怀的理想模式，应是“全人、全员和全程” 。其中全员不局限在关怀临终孩子，还要关怀孩子身处的家庭，全程则应该是在孩子病情被发现时，即接入服务，可治愈者获得服务后，继续进行治疗，不可治愈者，则获得服务，在生命最后一程，获得平静和尊严，最后离去。

患儿家长的艰难抉择

有的家长，在家人和孩子面前很坚强，但在医生的诊室里，却哭得像个孩子，不断向周围人倾诉。

即便如此，儿童临终关怀，也很少被人关注和了解，即便是一些患儿家长，也不会选择这项服务。

儿童临终关怀：无法接受孩子疼得死去活来愿能少些痛苦( 六 )