儿童临终关怀:无法接受孩子疼得死去活来 愿能少些痛苦( 四 )

宝贵的医疗资源 , 首选用于治病救人 。 当被医院告知无法继续治疗时 , 孩子的父母只能把孩子抱回家 。 在生命临终阶段 , 孩子的身心痛苦、父母的痛苦 , 再没人能给出专业医疗和心理支持 。

“但到生命临终的时候 , 这些孩子的病痛和心理问题 , 以及家长的心理问题 , 会更加严重 。 ”于瑛说 。

家长无助心痛 , 却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间 , 遭受难以想象的病痛折磨 。

从业24年、身为北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师的周翾 , 见过太多这样的人间悲恸 。

曾经有一位妈妈求助她 , 因为癌痛 , 5岁的女儿每天晚上都无法入睡 。 妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎 , 哭声像刀子刺进她的心 。

“我一分一秒都熬不下去 , 觉得自己要疯了 。 ”这位妈妈告诉周翾 , 一家人熬着挺过每一个夜晚 , 甚至曾冒出一家三口一起走的念头 , “我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实 , 但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪 。 ”

周翾在赴美进修时 , 接触到了儿童舒缓治疗 , 让孩子在最后一段时光 , 过得平静而有尊严 , 是儿童临终关怀希望做到的事 。 对临终期的孩子来说 , 疼痛管理、心理帮助是关键的两部分 , 孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解 。

2013年周翾进修回国后 , 开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗 。 除了随访北京及周边的家庭 , 也在网上开设云病房 , 进行随诊 , 为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物 , 并开设舒缓门诊 。

起初 , 周翾进行随访的孩子 , 病情偏多是白血病 , 然后其他类型肿瘤的病情增多 , 周翾发现 , 随之而来的很多症状无法在家控制 , 面对面的交流 , 是更适合服务的一种方式 。


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