儿童临终关怀:无法接受孩子疼得死去活来 愿能少些痛苦( 五 )

建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望 。 几经波折 , 雏菊之家在北京松堂医院设立 。

那些临终期的孩子

不管是雏菊之家还是蝴蝶之家 , 他们所接收的孩子 , 共同点都是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子 。

什么样的孩子需要儿童临终关怀?

在雏菊之家 , 接收的多是患肿瘤的孩子 , 而位于湖南长沙的蝴蝶之家 , 接收的多是患脑瘫、先天性心脏病、脑积水等病症的孩子 。 他们的共同点 , 是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子 。

截至今年3月 , 雏菊之家送走了20个孩子 , 平均入住时间为2个星期 , 而云病房去年随访和随诊的98个患儿家庭 , 90%都去世了 。

与雏菊之家不同的是 , 蝴蝶之家主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童 。 成立迄今 , 蝴蝶之家(包括此前与南京合作时)已接收过204个孩子 。 入住的孩子 , 会获得护理 , 有的孩子会在这儿去世 , 也有的孩子会实现生命体征稳定 , 这时 , 蝴蝶之家会为孩子寻找合适的医院 , 治愈后 , 他们可能被送回福利院或是直接被收养 。

蝴蝶之家收住的孩子 , 存活率达45% 。 迄今 , 112个孩子去世 , 35个孩子被澳大利亚、英国等地的家庭收养 , 29个孩子正在等待做手术 。

上海儿童医学中心是国内唯一设置临终关怀病房的儿科医院 , 病房设立于2014年 , 此外 , 近两年各地也开始尝试开展该服务 , 比方福州协和医院儿童血液科的医护人员 , 在2016年组建了福建第一支专业舒缓治疗团队 。


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