儿童临终关怀：无法接受孩子疼得死去活来愿能少些痛苦( 八 ) 原标题：儿童

选择背后有巨大的纠结，但关键是不想让孩子再痛苦。周翾说，愿意接受服务、选择不再让孩子进行高强度的治疗和无谓的抢救，家长最重要的考虑因素不是钱，是让孩子平静地度过最后的时光。

无偿医护与资金众筹

儿童临终关怀机构目前最大的问题，还是来自专业医护人员的缺失和专项资金的匮乏。

雏菊之家历经坎坷，病房最终在2017年底建成。舒缓门诊、哀伤辅导、随访数据库也在近几年先后开设。

同为雏菊之家负责人的于瑛说，雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房， “目前只有一个房间，去年有好几个家庭，没能等到入住就去世了，让人很遗憾。 ”

新建病房，资金是最大的难处。一直以来，周翾开展儿童舒缓治疗服务，基本靠“众筹” 。

2014年，她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金，基本每年儿童治疗舒缓活动中心和雏菊之家需要资金，都是通过基金在向社会发起募捐。于瑛作为中心的负责人，每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。

人力也是难点。医疗团队目前21人，大部分是来自儿童医院的医生护士，但大家都是兼职、无偿在做这件事。

周翾身兼数职，凭着个人热情在业余时间做这件事，忙得周转不开。于瑛说，有时两人约好晚上11点打电话，她得等到12点后才能打通，因为11点多的时候，有孩子家长打电话给周翾。

曹英去年加入雏菊之家，作为有多年经验的护士，有力支持了雏菊之家的运营，而出于资金和人力的缺乏，曹英拿着低于市场价的工资常常加班，虽然甘愿，却让于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能实现为无偿、低偿投入服务的工作人员给予补贴。

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