吴女士|一针70万元, 每4个月一针: 那些等针救命的SMA罕见病患儿( 二 )
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蕾蕾妈妈直到那时才回想起来，二宝与大宝有着细微的不同：大宝刚出生三个月就能翻身，可是蕾蕾却没法坐起来，四个月的蕾蕾，可以把腿翘起来，大概10公分高，可是没有大宝有劲，“大宝的腿蹬得很有力，打得我疼。”
SMA重症患者的肌无力不仅表现在四肢，更严重的是呼吸、吞咽等其他运动神经元的丧失。这时候，哭吵，成了SMA患儿表达情绪的唯一方式。
“有时候上厕所好几天解不出来，不停哭才知道她要大便了，大便有时候会把肛门涨破，甚至流血，每隔两天，我们就要给孩子用开塞露，看着孩子都遭罪。”蕾蕾妈妈说。
而让蕾蕾爸爸更操心的是，蕾蕾感冒后会有痰咳不出，雾化治疗时间比平常孩子要长，平常一声轻轻的咳嗽，家人都格外揪心。
冬天气温低，往往更容易感冒，蕾蕾在冬天洗澡，需要妈妈、爸爸、奶奶三个人一起帮忙。家里的门窗紧闭，卫生间的取暖器先开半个小时，等六平米的卫生间暖和起来，妈妈先给洗蕾蕾上半身，穿好上衣后，再洗下半身，洗完赶紧裹上棉被。奶奶拿出煮沸的枇杷叶水，听邻居说可以有效预防感冒。“什么方法都想了，只希望她不要感冒，不然送去医院就是抢救。”
可是重症室住一天，要花七八千，蕾蕾爸爸说，他拿着孩子的医疗费找过村委会想办法，最后办了低保，医疗费上省去一大笔开支，但是眼看着孩子就要两岁了，还没有用上药。他去寻求过潜江市红十字会等慈善机构筹款，目前筹款不足一万元。
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而对于用过药的患者来说，也同样需要药物进医保，因为诺西那生钠注射液的药效会在体内慢慢消耗，需要终身使用。
今年5月，莹莹原本要接着打第五针，可是目前孩子的针剂却没了着落。“打不起了，卖房也打不起……你们能懂那种孩子好不容易有了起色，现在又得眼睁睁地看着她一天天不能动的心情吗？我如果耽误我孩子治疗，我会后悔一辈子。”莹莹妈妈说。
莹莹的父母在汽车厂里上班，一年家庭收入不到10万，房子一直挂中介，做好了随时卖出去的打算。
他们去问过村委会能不能给家里一些补助，村里回复情况要上报县里，县政府称目前没有救助这个病的相关政策。随后他们又联系了随州市慈善总会，但是莹莹的资料申请没有通过，因为这个病也不在该机构的救助范围内，最后慈善机构补贴了1万多元，可这对SMA家庭来说，只是杯水车薪。
吴女士曾经想买一个上海病患家属转让的咳痰机，尽管是低价转让，她还是没有下手。
“那个小孩家里经济条件算好的了，用的咳痰机是自动版的，近4万，我想着能节约点是一点，给孩子买手动的，可能2万多，也是一样的效果。”吴女士说，那位病友家孩子不到两岁去世，是SMA-I型。
在患儿群的四年时间里，吴女士知道，一旦出现转让家用呼吸机、咳痰机的消息，大概率意味着这家孩子去世了。
刚进群那年，她认识了群里一个黄冈的家庭，孩子父母当时在上海打工，孩子在四个月的时候确诊为SMA-I型。上海治疗条件好，但是治疗费用高，孩子因为肺炎去过几次医院，后来无力承担医药费，父母便想着带着孩子回湖北住院，报销比例高些，“这家人在黄冈待了一个月，孩子去世了，家长什么话也没说，就默默退群了。”吴女士说，群友们就像约好了一样，谁也不愿去打扰他们的生活。
“活不过两岁是SMA-I型患儿的大现状。”国内首家关注罕见病SMA的公益机构——北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心相关负责人邢焕萍告诉红星希望采访人员，对SMA-I型患儿家庭来说，只要没有用药，就将面临孩子可能随时离开的残酷现实，“这些重症婴儿一开始不会蹬腿、坐不起来，接着很快会出现呼吸、吞咽障碍，特别容易得肺炎，而每一场肺炎，对患儿来说都是一场生死考验。”
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孩子什么时候会离开自己？每当蕾蕾爸爸看到活泼可爱的女儿，都会忍不住担心。他常说自己很矛盾，不愿接受孩子终会离开他的事实，却又在一次次这样的“事实”中坚定救孩子的决心。
在加入病友群不到一年的时间里，看到群人数增增减减，患儿去世，他开始对一些默默退群的举动“心照不宣”。
“怎么会不难受呢？每一个生在我们这样家庭的孩子，对他们来说都不公平，我们的孩子个个聪明可爱，不比正常孩子差，所以我要努力筹钱，在筹到打针的钱之前，把女儿护理得更好、更用心。”蕾蕾爸爸说。
那针药剂就是“诺西那生钠注射液”，一针70万元，目前没有纳入国家医保药品目录，需要患者全额自费。
邢焕萍告诉红星新闻采访人员，从该机构掌握的数据来看，目前全国有1600多个SMA患者，“这只是冰山一角，且SMA的治疗费用昂贵，进口的精准靶向药物没有可替代品，需终身使用，那会是上千万的费用。”
2019年2月，国家药品监督管理局正式批准“诺西那生钠注射液”用于治疗5qSMA。同年4月28日，诺西那生钠注射液正式在中国上市。诺西那生钠注射液鞘内注射可提高SMA患者的运动神经元存活蛋白水平，从而改善运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程。
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