吴女士|一针70万元, 每4个月一针: 那些等针救命的SMA罕见病患儿( 四 )
可是药物何时才能纳入医保，让患者家属得以踏入门槛呢？7月7日，湖北省医疗保障局药物管理部门相关负责人告诉红星新闻采访人员，去年，他们就接到家属建议SMA治疗药物入医保的相关情况，但是2019年11月国家调整了一次医保药物目录，那次医保药品目录调入的西药和中成药是2018年12月31日以前经国家药监局注册上市的药品。而诺西那生纳注射液是在2019年4月被批准在中国上市，不符合相关要求。
该负责人称，今年国家大概有十几种药物到期，看国家是否续谈，或增加药物，重新调整医保药物目录，“今年3月，我们已经把湖北SMA患者需要治疗药物的相关情况上报国家医保局，对这些家庭的遭遇也深表同情。但是引进的药物，特别是针对罕见疾病的药物，需要一定时间检验是否真的有效，最终能否纳入医保目录，也由国家医保局决定，建议家属也可将自身情况向国家医保局反映。”
对1岁半的蕾蕾来说，如果她能撑到明年，或许就能有一线生机。
据《济南时报》报道，6月17日，国家药品监督管理局正式授予罗氏用于治疗罕见病SMA的创新药物Risdiplam优先审评资格。如果审批通过且顺利上市，也就意味着除了69.97万一针的诺西那生钠注射液，SMA患儿们又多了一种选择，多了一份生的希望。
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心相关负责人邢焕萍表示，该药物如果成功上市，期待能跟诺西那生钠注射液形成良性竞争，两种药物都能够尽快纳入医保。同时，为预防新生儿出生缺陷，上海、广东、江苏、福建等地陆续开始对计划怀孕或已经怀孕者进行SMA携带者筛查。
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▲基因筛查也有效预防新生儿出生缺陷。图据《新医学》杂志
天气热了，50斤的瑞瑞被妈妈吴女士从床上抱到椅子上，推到小区楼下乘凉。担心风大受凉，瑞瑞的口鼻被丝巾半掩着，整个身子摊在椅子上，脚板垂下来，吴女士不时把他耷拉着的脑袋扶正，帮他调整到最舒服的坐姿。
偶尔会有小朋友过来玩，发现他的“不同”后，无心地喊出了一声“妖怪”，瑞瑞像个小大人似的说：“我这个人就是这个样子的，你愿意跟我做朋友就做吧，不做就算了。”
这样的场景吴女士似乎已经习以为常，但当瑞瑞向她重复“妖怪”这个词时，心中还是会猛地一紧。为了让瑞瑞尽量跟上同龄人，吴女士经常给他读书，最近瑞瑞爱听《狼图腾》。“除了不能动，他和同龄男孩子一样聪明可爱，喜欢听刺激、冒险的故事。”
她说，要让瑞瑞有机会等到这剂针药。
>>>>延伸帮扶：
【 吴女士|一针70万元, 每4个月一针: 那些等针救命的SMA罕见病患儿】SMA-I型患者往往活不过2岁，如果可以，请帮助已1岁半的SMA-I型患者蕾蕾。
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