治疗|“天价”续命药一针近70万？这对湖南夫妇这样选择( 三 )
据了解，目前治疗戈谢病的药物主要是注射用伊米苷酶，治疗庞贝病的药物是注射用阿糖苷酶α 。然而这两种药物均为进口，价格高昂 。以一个15公斤重的戈谢病患儿为例，患者需要每两周用一次药，也就是一个月用两次药，那么一年的费用就超过100万元 。体重愈高则用药剂量加大，费用相应愈高 。达到一定效果后减少剂量，但仍需终身用药 。如此“天价”费用，大多数家庭都无法负担 。
2020年3月11日，湖南省医疗保障局发出《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》(以下简称“通知”) 。通知指出，4月1日起，治疗戈谢病和庞贝病的药物均将纳入我省医保特药管理，在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用，按70%的比例报销，在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围 。
“目前湖南共有3名庞贝病患者以及7名戈谢病患者正接受持续治疗 。”湖南省遗传学会罕见病专业委员会主任委员、南华大学附属长沙中心医院院长冯永教授表示，医保改革对于罕见病的关怀迈出了重要一步，原本很多家庭根本用不起这个药 。纳入医保报销后，患者省了至少50%的费用，“现在自己出8万～10万元，基本能维持生命” 。
潇湘晨报采访人员张树波 实习生申晟
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