强直|从误诊到高难度手术，折叠人恢复直立背后，是一个疾病的生态变迁
下巴贴着胸、胸贴着肚子、脸贴着大腿 ， 被称为“3-on折叠人” ， 47岁的李华是全世界有公开报道的后凸畸形最严重的强直性脊柱炎（AS）患者 。
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尽管此前已看过照片 ， 但在病房见到本人时 ， 深圳大学总医院脊柱病科主任陶惠人还是有些吃惊 。 “脊柱后凸畸形严重的有 ， 但一般头都在背的上方 ， 像他这样头在背下方的 ， 几乎没见过 。 ”
2019年6月13日至2020年6月13日 ， 深圳大学总医院举全院之力 ， 经过前半年4次重大手术、后半年复健治疗 ， 耗费70多万治疗费用后 ， 李华折叠了多年的身体终于被打开 ， 恢复了直立行走 。
结局看上去很光明 ， 但他的人生本可不折叠 ， 如此严重的脊柱畸形并非强直患者的必然归宿 ， 而是多次误诊的结果 。
误诊率高是强直性脊柱炎患者（中国大概有400万左右）都需要面对的问题 ， 许多患者要五六年甚至更久才能够确诊 。
强直被称为“不死的癌症” ， 在生物制剂出现之前 ， 没有很有效的药物 。 而在过去 ， 生物制剂一年的治疗费用需要二三十万 ， 对一个不致命的疾病来说 ， 这样的费用让很多患者望而却步 。
最近几年 ， 从诊断、药物到费用 ， 强直的诊疗生态发生着很多变化 ， 李华正是这个变化的受益者之一 。
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四次手术 ， 打开折叠人生
李华的手术 ， 被称为医学技术上的珠穆朗玛峰 。
陶惠人对八点健闻表示 ， “越难的手术越能体现医生和医院的水平 。 ”
他曾在第四军医大西京医院（下称西京医院）从事脊柱外科临床工作近30年 ， 一年手术150台左右 ， 自2018年6月加入深圳大学总医院后 ， 一年手术80余台 。
李华在病友群看到一张经他手术的脊柱畸形患者术前术后对比图片 ， 感到自己有救了 ， 辗转联系后 ， 从湖南永州赴深圳就医 。
脊柱矫形手术需要将椎弓根钉置入患者的脊椎中 ， 用矫正器械将畸形的脊柱调整至正常生理曲度 ， 再用内置固定棒系统固定好 。
李华的情况特殊 ， 常规的矫正手段已很难使其恢复正常曲度 ， 需要将弯曲严重的几处脊柱骨截断再连上 。 而脊柱包裹着脊髓 ， 若术中伤及脊髓 ， 可能导致患者截瘫 。
这是一场马拉松式的手术 。
陶惠人原本计划按照从下到上的顺序一一截骨矫正：先行双侧股骨颈截骨 ， 将面部和大腿分开 ， 使李华能够趴着接受手术；然后行腰椎后凸畸形截骨矫正；再截断颈骨 ， 纠正颌胸畸形 ， 恢复患者水平视野；最后行髋关节置换手术 ， 恢复行走功能 。
但第一次手术截断双侧股骨颈后 ， 并没有顺利将大腿和面部打开 ， 由于长期躬身 ， 李华的髋关节挛缩在了僵硬屈曲的状态 ， 只打开了20、30度 ， 而若要让李华下一步能够趴着接受手术 ， 至少需要60度 。
这种情况下 ， 陶惠人只能改变手术方案 ， 将本应是第三步的颈椎截骨矫正手术提前 。 即在颈胸交界的部位把脖子打断 ， 然后把头抬起来 ， 再重新接上 。第二次手术拉开了面部和大腿之间的角度 ， 李华终于可以接受第三场的俯卧位腰椎畸形矫正手术 。 第三场手术持续了10小时25分钟 ， 截断了李华的胸12和腰3 。 术中复位时 ， 6位男医生钻到手术台下 ， 两个拖住大腿 ， 两个拖住腰椎 ， 两个扶头 ， 在陶惠人的指挥下 ， 一点一点移动 ， 使李华的脊椎成为一条直线 。这场手术后 ， 医生护士第一次看到了李华的脸 。
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手术的三重难关
一台脊柱矫正手术的时长、出血量、凶险程度 ， 相当于一台心肝肾联合移植手术 。
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