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强直|从误诊到高难度手术，折叠人恢复直立背后，是一个疾病的生态变迁( 三 )


中国的风湿免疫科医生严重不足 ， 中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰介绍 ， 2015-2018年风湿免疫科注册人员从7000多人增加到1.2万人 ， 但其中的风湿科医生只有7000人 。 全国2427家三级医院 ， 设立独立风湿免疫专科仅770家 ， 不到1/3 。
疼痛牵扯到骨头、关节 ， 所以说很多患者会前往到其他专科问诊 ， 容易导致误诊 。
这样的状况即将得到改善 。 2019年10月31日 ， 国家卫健委办公厅发出《关于印发综合医院风湿免疫科建设与管理指南（试行）的通知》 ， 要求加强对风湿免疫科的建设和管理 。
强直|从误诊到高难度手术，折叠人恢复直立背后，是一个疾病的生态变迁
本文插图

曾小峰接受媒体采访时说：“未来 ， 我们还将在1657家三级医院中设立独立的科室 ， 培养1万余名专科医生 ， 力争让二级医院至少有一名专科医生 ， 让患者足不出县就能得到专业的治疗 。 ”
广东省第二人民医院风湿免疫科医生黄正平对八点健闻表示 ， 据他观察 ， 近年来强直性脊柱炎被误诊的概率越来越小 ， 这得益于社交媒体的发展 。
例如 ， 37岁的郑军被确诊为强直性脊柱炎已有24年之久 ， 2019年初开始在知乎上分享自己的患病经历 ， 从自身经历出发做强直的知识科普 。 作为“资深强直患者” ， 郑军常以过来人的身份为读者答疑解惑 。 不少读者在他的建议下去风湿科就诊 ， 后果然被确诊 。
黄正平说 ， 随着风湿科在医院的开展普及和网络的发展 ， 近年来发展到脊柱骨化、影响生活的强直患者很少 ， 他2019年接诊的200多百个强直患者中 ， 这样的患者不到5个 。
创新药诞生 ，强直不再是“不死的癌症”
现在 ， 网络上还常有人称强直为“不死的癌症” 。 江苏省中医院风湿科医生谢榆认为这种说法实属夸张 ， “在科学的诊治下 ， 强直已经能够得到有效的控制 。 ”
而武汉金银潭医院风湿科医生、科普作家聂顺利则认为 ， 在生物制剂TNF-α抑制剂出现之前 ， 这种说法并不夸张 。
TNF-α抑制剂（包括英夫利昔单抗、阿达木单抗、依那西普、赛妥珠西普等）可以中和导致免疫系统异常激活的物质TNF-α ， 阻止其发挥免疫学效应 ， 防止免疫细胞攻击自身组织 。
2007年 ， 正值生物制剂在国内初涌 ， 还在读研的聂顺利首次见识了它的“神奇效果” ， 病房里一位长期受困的强直患者 ， 打了一针后迅好转 ， 居然第二天就可以出院了 ， 这在医学上被称为“戏剧性改善” ， 整个科室大为振奋 。 “生物制剂的出现可以说改变了我们风湿科疾病的面貌 。 ”
在那之前 ， 他接诊的强直患者中 ， 高达90%的比例都接触过现代医学范围之外的偏方 ， “患者走投无路的时候 ， 通常会求助于神佛和偏方” 。
“在所有的强直性脊柱炎患者中 ， 轻症患者占到60%~80% ， 这部分患者只需定期服用非甾体抗炎药即可；20%~40%的患者需要打生物制剂 。 ”他补充道 。
治疗费用 ， 从一个月3万降到300
能够准确诊断、有了对症的药 ， 费用成了第三个难题 。
聂顺利记得 ， 2007年左右 ， 第一代进口的生物制剂恩利 ， 一周打两针 ， 一个月花费1.6万~3.2万 ， 绝大部分患者无法负担 。 国产的生物制剂稍便宜 ， 一个月花费两三千元 。
2007年 ， 聂顺利在中南大学湘雅医院实习时 ， 打国产生物制剂的患者占大多数 。 但仍然有不少患者不能坚持 ， 医生打电话询问 ， 放弃的原因基本都是“没钱” 。
一个佐证是 ， 修美乐（阿达木单抗）2018年全球销售收入达到205亿美元 ， 但在中国市场的销售却长期不佳 ， 2018年在中国样本公立医院和样本连锁药店的销售额分别仅有2120万元和1460万元 。
在漫长的患病时光里 ， 郑军经历了药物治疗强直的三个阶段：“最早是慢作用抗风湿药物 ， 比如柳氮磺吡啶；后来是非甾类抗炎药 ， 比如塞来昔布；再后来是注射型的生物制剂 。 ”


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